Assurément en France la prise en charge de la dyspraxie est loin d'être une évidence. Mais avant de parler de prise en charge, commençons par nous inquiéter des possibilités d'obtenir un diagnostic. Comme je vous le disais il y a plusieurs mois l'unité du langage de Trousseau, première unité française ayant diagnostiqué la dyspraxie, a fermé. L'unité n'était pas "rentable" elle ne répondait pas au cahier des charges de cet établissement hospitalier public, donc ils l'ont simplement fermé.
C'est le second centre de diagnostic de la dyspraxie qui ferme et comme il n'y en a déjà pas beaucoup, ça devient franchement difficile. Je me souviens avoir dû me battre (encore) pour obtenir un rendez-vous sous moins d'un an à Necker et encore en m'y rendant j'ai appris que Rosa ne pourra pas y être suivie car ils s'y occupent prioritairement des enfants de moins de 6 ans. L'excellente pédopsychiatre qui m'y a reçue était bien désolée, mais compte-tenu de l'afflux supplémentaire de patients qui leurs arrivent du fait de la fermeture des autres établissements, ils ne peuvent prendre des nouveaux patients. J'ai appris par la suite que la seule façon de pouvoir faire suivre son enfant dans de bonnes conditions (puisque pour la MDPH il faut un pédopsychiatre référent) c'est de prendre rendez-vous avec ledit pédopsychiatre dans son cabinet privé. Et il paraît qu'il n'y a pas en France de santé à deux vitesses...
L'enfant qui naît dyspraxique en France dans une famille modeste n'est pas prêt de voir le bout du chemin...
Tout cela m'a laissé un goût amer, d'autant que ces dernières semaines nous avons eu plusieurs consultations en cabinets privés pour bilans neurovisuels et ophtalmologiques, 5 rendez-vous en un mois et demi, avec chaque consultation coûtant entre 60 et 90 euros, un déplacement coûtant 20 euros pour deux à chaque fois et le tout très peu remboursé puisque certaines spécialités ne sont pas reconnues par la sécurité sociale, la dyspraxie en France est un handicap de riches.
En rentrant de son dernier rendez-vous parisien, Rosa m'a dit qu'elle en avait assez de devoir faire tout ça à cause de "sa fichue dyspraxie", au point qu'elle "aurait préféré ne pas être née".
Dur à entendre, mais forcément je la comprends, ces rendez-vous médicaux sur Paris sont fatigants, ils prennent à chaque fois une demi-journée, en plus de ses autres prises en charge hebdomadaires, pas facile à supporter avec l'épuisement de fin d'année scolaire, d'autant qu' un mercredi après-midi elle a raté l'anniversaire d'une de ses meilleures copines (on sait à quel point c'est important à cet âge) mais les spécialistes étant si rares et les rendez-vous longs et difficiles à obtenir je n'ai pu le décaler, il y avait 9 mois d'attente.
Heureusement nous nous sommes tous rendus dernièrement à la deuxième rencontre avec les familles adhérentes de l'association "Dyspraxique mais fantastique", ce fut pour Rosa un vrai soulagement psychologique de rencontrer d'autres enfants dyspraxiques. Elle se sent depuis moins isolée et nous avons même pris les coordonnées d'une autre petite fille dyspraxique qui vit à 5 minutes de chez nous, qui devrait entrer en sixième en même temps que Rosa et dans le même collège.
C'était drôle, émouvant et rassurant d'écouter ces parents parler des difficultés qu'ils ont rencontré, rencontrent et rencontreront encore pour faire diagnostiquer leurs enfants dyspraxiques et obtenir une bonne prise en charge. J'ai constaté que nous étions tous très combatifs et ça tombe bien car comme nous sommes loin derrière le Canada et la Belgique pour la reconnaissance et la prise en charge de ce handicap, nous allons devoir nous tenir les coudes.
Je ne peux qu'inviter les parents d'enfants dyspraxiques à rejoindre une association c'est riche d'enseignements et d'infos pratiques. Par exemple, j'étais surprise d'apprendre à tous les parents lors de cette réunion l'existence du congé de présence parentale pour leur permettre de bénéficier de jours afin s'occuper de leur enfant dyspraxique, notamment en l'accompagnant à ses différents rendez-vous :
" Ce congé est ouvert à tout salarié, sans condition d’ancienneté, dont l’enfant à charge au sens des prestations familiales (donc, notamment, âgé de moins de 20 ans), est atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue à ses côtés et des soins contraignants.
Le congé de présence parentale est également ouvert, dans des conditions particulières, aux demandeurs d’emploi indemnisés (renseignements auprès de lPôle Emploi), aux travailleurs non salariés, aux VRP, aux employés de maison et aux agents publics."
Pour plus de précisions, cliquez ICI ! Si vous avez besoin d'informations supplémentaires n'hésitez pas à me contacter ici en commentaire en me laissant votre adresse mail, si je suis en mesure de le faire, je vous renseignerai.
C'est très important, car si vous venez de découvrir la dyspraxie de votre enfant vous vous rendrez rapidement compte qu'il est impératif de se rendre plus disponible. Ne comptez pas sur votre employeur pour vous en parler, déjà parce qu'il ne connaît pas forcément l'existence de ce congé et surtout parce que c'est un congé de "plein droit" qu'il est obligé de vous accorder dès lors que vous aurez suivi la procédure correctement et que ça ne l'arrangera pas du tout.
La dyspraxie est un handicap, vous avez droit à ce congé si la lourdeur de la prise en charge de votre enfant le nécessite. Vous pouvez obtenir un congé de présence parentale à mi-temps ou à plein temps, selon les besoins de votre enfant. Comme il y a autant de degrés de dyspraxie différents que d'enfants dyspraxiques, ce congé peut aussi ne pas être nécessaire, à vous de voir !
Si vous avez besoin de proposer un modèle de courrier à votre médecin pour le certificat médical (ils ne connaissent pas non plus), n'hésitez pas là aussi à me contacter, j'ai essuyé les plâtres en la matière, je devrais pouvoir vous renseigner sur la légalité de la procédure.
Évidemment, le papa aussi peut prendre ce congé, ce n'est pas un moyen de coller madame devant la pile de repassage à la maison et n'espérez pas pouvoir l'employer à d'autres choses que vous occuper de votre enfant, il y a des possibilités de contrôle par l'employeur de l'utilisation du congé. Alors si vous avez besoin d'être plus disponible à la rentrée pour accompagner votre enfant à ses différentes prises en charge, c'est le moment !
