mercredi 9 juin 2010

Tristes constats, mais un peu d'espoir


Assurément en France la prise en charge de la dyspraxie est loin d'être une évidence. Mais avant de parler de prise en charge, commençons par nous inquiéter des possibilités d'obtenir un diagnostic. Comme je vous le disais il y a plusieurs mois l'unité du langage de Trousseau, première unité française ayant diagnostiqué la dyspraxie, a fermé. L'unité n'était pas "rentable" elle ne répondait pas au cahier des charges de cet établissement hospitalier public, donc ils l'ont simplement fermé.

C'est le second centre de diagnostic de la dyspraxie qui ferme et comme il n'y en a déjà pas beaucoup, ça devient franchement difficile. Je me souviens avoir dû me battre (encore) pour obtenir un rendez-vous sous moins d'un an à Necker et encore en m'y rendant j'ai appris que Rosa ne pourra pas y être suivie car ils s'y occupent prioritairement des enfants de moins de 6 ans. L'excellente pédopsychiatre qui m'y a reçue était bien désolée, mais compte-tenu de l'afflux supplémentaire de patients qui leurs arrivent du fait de la fermeture des autres établissements, ils ne peuvent prendre des nouveaux patients. J'ai appris par la suite que la seule façon de pouvoir faire suivre son enfant dans de bonnes conditions (puisque pour la MDPH il faut un pédopsychiatre référent) c'est de prendre rendez-vous avec ledit pédopsychiatre dans son cabinet privé. Et il paraît qu'il n'y a pas en France de santé à deux vitesses...

L'enfant qui naît dyspraxique en France dans une famille modeste n'est pas prêt de voir le bout du chemin...

Tout cela m'a laissé un goût amer, d'autant que ces dernières semaines nous avons eu plusieurs consultations en cabinets privés pour bilans neurovisuels et ophtalmologiques, 5 rendez-vous en un mois et demi, avec chaque consultation coûtant entre 60 et 90 euros, un déplacement coûtant 20 euros pour deux à chaque fois et le tout très peu remboursé puisque certaines spécialités ne sont pas reconnues par la sécurité sociale, la dyspraxie en France est un handicap de riches.

En rentrant de son dernier rendez-vous parisien, Rosa m'a dit qu'elle en avait assez de devoir faire tout ça à cause de "sa fichue dyspraxie", au point qu'elle "aurait préféré ne pas être née".

Dur à entendre, mais forcément je la comprends, ces rendez-vous médicaux sur Paris sont fatigants, ils prennent à chaque fois une demi-journée, en plus de ses autres prises en charge hebdomadaires, pas facile à supporter avec l'épuisement de fin d'année scolaire, d'autant qu' un mercredi après-midi elle a raté l'anniversaire d'une de ses meilleures copines (on sait à quel point c'est important à cet âge) mais les spécialistes étant si rares et les rendez-vous longs et difficiles à obtenir je n'ai pu le décaler, il y avait 9 mois d'attente.

Heureusement nous nous sommes tous rendus dernièrement à la deuxième rencontre avec les familles adhérentes de l'association "Dyspraxique mais fantastique", ce fut pour Rosa un vrai soulagement psychologique de rencontrer d'autres enfants dyspraxiques. Elle se sent depuis moins isolée et nous avons même pris les coordonnées d'une autre petite fille dyspraxique qui vit à 5 minutes de chez nous, qui devrait entrer en sixième en même temps que Rosa et dans le même collège.

C'était drôle, émouvant et rassurant d'écouter ces parents parler des difficultés qu'ils ont rencontré, rencontrent et rencontreront encore pour faire diagnostiquer leurs enfants dyspraxiques et obtenir une bonne prise en charge. J'ai constaté que nous étions tous très combatifs et ça tombe bien car comme nous sommes loin derrière le Canada et la Belgique pour la reconnaissance et la prise en charge de ce handicap, nous allons devoir nous tenir les coudes.

Je ne peux qu'inviter les parents d'enfants dyspraxiques à rejoindre une association c'est riche d'enseignements et d'infos pratiques. Par exemple, j'étais surprise d'apprendre à tous les parents lors de cette réunion l'existence du congé de présence parentale pour leur permettre de bénéficier de jours afin s'occuper de leur enfant dyspraxique, notamment en l'accompagnant à ses différents rendez-vous :

" Ce congé est ouvert à tout salarié, sans condition d’ancienneté, dont l’enfant à charge au sens des prestations familiales (donc, notamment, âgé de moins de 20 ans), est atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue à ses côtés et des soins contraignants.

Le congé de présence parentale est également ouvert, dans des conditions particulières, aux demandeurs d’emploi indemnisés (renseignements auprès de lPôle Emploi), aux travailleurs non salariés, aux VRP, aux employés de maison et aux agents publics."

Pour plus de précisions, cliquez ICI ! Si vous avez besoin d'informations supplémentaires n'hésitez pas à me contacter ici en commentaire en me laissant votre adresse mail, si je suis en mesure de le faire, je vous renseignerai.

C'est très important, car si vous venez de découvrir la dyspraxie de votre enfant vous vous rendrez rapidement compte qu'il est impératif de se rendre plus disponible. Ne comptez pas sur votre employeur pour vous en parler, déjà parce qu'il ne connaît pas forcément l'existence de ce congé et surtout parce que c'est un congé de "plein droit" qu'il est obligé de vous accorder dès lors que vous aurez suivi la procédure correctement et que ça ne l'arrangera pas du tout.

La dyspraxie est un handicap, vous avez droit à ce congé si la lourdeur de la prise en charge de votre enfant le nécessite. Vous pouvez obtenir un congé de présence parentale à mi-temps ou à plein temps, selon les besoins de votre enfant. Comme il y a autant de degrés de dyspraxie différents que d'enfants dyspraxiques, ce congé peut aussi ne pas être nécessaire, à vous de voir !

Si vous avez besoin de proposer un modèle de courrier à votre médecin pour le certificat médical (ils ne connaissent pas non plus), n'hésitez pas là aussi à me contacter, j'ai essuyé les plâtres en la matière, je devrais pouvoir vous renseigner sur la légalité de la procédure.

Évidemment, le papa aussi peut prendre ce congé, ce n'est pas un moyen de coller madame devant la pile de repassage à la maison et n'espérez pas pouvoir l'employer à d'autres choses que vous occuper de votre enfant, il y a des possibilités de contrôle par l'employeur de l'utilisation du congé. Alors si vous avez besoin d'être plus disponible à la rentrée pour accompagner votre enfant à ses différentes prises en charge, c'est le moment !

vendredi 23 avril 2010

Si peu de temps et tant de choses

Depuis le début de l'année un gros changement pour Rosa, son avs a dû partir car l'autre enfant dont il s'occupait à mi-temps a vu le temps d'aide dont il bénéficiait être augmenté, donc comme Rosa était celle auprès de laquelle il passait le moins de temps, elle fut la sacrifiée !

Quelle déception, évidemment, d'autant que la façon dont ce monsieur l'a appris est pour le moins cavalière, il l'a appris en réunion de suivi en même temps que nous. Quand l'éducation nationale française se décidera t-elle à professionnaliser ce métier ? Cela demande du temps de s'adapter à un élève, un enseignant, une classe, ce monsieur s'était beaucoup investi depuis son arrivée en octobre, il était parfaitement intégré dans la classe, très efficace et motivé pour aider Rosa, il s'entendait très bien avec tous les élèves de la classe, Rosa s'était attachée à lui et vous imaginez bien sa tristesse en apprenant son départ. Quelle hérésie de demander à l'enseignante et à l'élève de refaire tout ce long travail d'adaptation à deux mois des grandes vacances, sachant qu'il n'est même pas garanti que ce soit la même avs qui revienne auprès de Rosa à la rentrée prochaine.

Je trouve que c'est un mépris total du travail entrepris jusque-là, ces personnes ne sont pas des pions que l'on déplace au gré de besoins de plannings, on ne lui a pas demandé son avis et il était ô combien déçu d'apprendre cette triste nouvelle.
Ce monsieur assez âgé et très diplômé était très heureux de pouvoir faire avec Rosa un travail pratique et intellectuel, c'était pour lui motivant et gratifiant de constater les progrès de la demoiselle. Il était en colère de devoir laisser Rosa en cours d'année, d'autant que son travail avec l'autre enfant consiste à l'empêcher d'être violent avec les autres élèves car il s'agit d'un enfant qui a de graves troubles du comportement et qui n'est pas du tout dans les apprentissages scolaires. Loin de moi l'idée de jeter la pierre à cet enfant, qui a réellement besoin d'une aide, mais je sais trop pour en avoir discuté avec des professeurs des écoles que certains troubles sont bien trop perturbants pour permettre la moindre acquisition scolaire et dans ces cas la scolarisation forcée n'est d'aucun intérêt ni pour l'enfant concerné, ni pour son enseignant, ni pour son avs, ni pour les autres élèves de la classe.
Ce monsieur d'un certain âge ne se sent tout simplement la force nécessaire pour contenir cet enfant physiquement 20 heures par semaine, puisque c'est malheureusement à cela que se résumera désormais son travail, mais comme on ne lui a rien demandé...

J'ai rencontré la nouvelle avs qui est mal à l'aise car elle sent bien que son prédécesseur était très apprécié et elle trouve aussi que c'est de la bêtise d'effectuer un tel changement si tard dans l'année, mais il paraît que nous pouvons nous estimer heureux qu'il soit remplacé alors faisons devant mauvaise fortune bon cœur. Bien sûr nous avons accueilli cette dame le mieux possible, mais elle semble très anxieuse, très nerveuse, souhaitons qu'elle s'apaise rapidement. Par ailleurs elle semble également très observatrice et intelligente si le temps fait rapidement son œuvre, cette fin d'année devrait bien se passer. Comme à quelque chose malheur est bon ce fut l'occasion de constater dans la déception de l'enseignante de Rosa son investissement à elle aussi, j'ai été touchée car je crois qu'elle est de bonne volonté, qu'elle avait trouvé son équilibre et qu'au delà de l'affection qu'elle éprouvait pour l'avs, il lui est difficile de recommencer tout le travail d'adaptation et de formation. La demoiselle a eu un bon bulletin de second trimestre, elle est motivée pour faire aussi bien au troisième.

J'allais oublier deux choses essentielles, tout d'abord la première rencontre avec les membres de l'association "Dyspraxique mais fantastique" bien que brève fut très intéressante et riche d'informations, indéniablement c'est rassurant de savoir que l'on n'est pas seuls et que d'autres empruntent les mêmes parcours. A la rentrée de septembre il est question d'équiper Rosa d'un ordinateur portable et le travail de préparation pour le passage en 6ème commence, c'est une grosse étape qui entraîne de nombreuses questions, notamment concernant le choix de l'établissement, mais nous aurons l'occasion d'en reparler.

Deuxième chose, la colo de ski s'est bien passée, je vous passe les angoisses maternelles injustifiées de mèrepoule psychotique que je vais vous annoncer la grande nouvelle du jour : "Même loin de nous nos enfants peuvent être biens" (si si c'est une bonne nouvelle !)
Bien sûr quand ils sont rentrés joyeux et heureux de leur séjour presque pas pressés de nous retrouver j'ai envisagé de les déshériter, mais j'étais tellement soulagée que ça se soit bien passé que je n'en ai rien fait.

Ils sont partis avec l'association Oval, le séjour s'est très bien passé, Rosa n'était qu'avec des enfants sans handicap dont ses frères, elle avait avec elle une animatrice qui avait été recrutée spécialement pour l'accompagner dans les différentes activités, elle a fait du ski, des randonnées en raquettes mais ce qu'elle a préféré c'est la patinoire. Franchement, compte tenu de ses problèmes d'équilibre vous m'auriez dit il y a deux mois que Rosa ferait du patin à glace et aimerait ça, je serais fissa allée chercher un psy, mais voilà une fois encore elle nous surprend !

Du côté des copines tout me semble on ne peut plus normal, des hauts et des bas, des amours fous et des trahisons, c'est le monde ô combien tumultueux des amitiés féminines à 9-10 ans.

Au niveau du sport elle continue la natation mais dernièrement il y a eu un rebondissement ! Nous avons découvert que pendant des semaines elle faisait semblant d'aller à son cours de natation, rentrait dans le vestiaire quand je la déposais à la piscine, mais ne se rendait pas dans le bassin, elle restait cachée dans les vestiaires et était marquée absente. Elle poussait le raffinement de son mensonge jusqu'à se mouiller au lavabo pour me faire croire qu'elle s'était baignée.

C'était devenu trop dur pour elle, mais elle n'arrivait pas à me le dire car elle savait que c'était important pour moi qu'elle fasse du sport. Bien sûr j'ai eu de la peine qu'elle n'ait pas osé m'en parler (visiblement elle garde pour elle tout ce qui pourrait me chagriner ou me décevoir), j'étais peinée qu'elle se soit enfermée dans un mensonge si lourd à porter mais nous en avons discuté, j'en ai parlé avec son maître-nageur et elle a accepté d'y retourner. Maintenant qu'elle ne se sent plus obligée de faire aussi bien que ceux qui progressent plus vite, elle y prend plaisir. Actuellement nous sommes en vacances dans un endroit où il y a une piscine couverte et elle est très heureuse de nous montrer comme elle nage bien. Je crois que nous avons encore un long travail de communication à faire toutes les deux.

Le piano : nickel ! Cette enfant est assurément une mélomane, elle arrive à se souvenir aussi bien de mes morceaux que des siens, elle est très sérieuse dans ses répétitions et travaille dur car malgré sa grande timidité quand elle joue elle n'a pas le trac et elle veut absolument se produire lors de la prochaine grande audition l'année prochaine, quelque chose me dit qu'elle va y arriver.

Des hauts des bas, du sur place de temps en temps, mais elle avance plutôt bien ma divine !

mercredi 30 décembre 2009

Les gens heureux n'ont rien à dire...

C'est un fait !

Le premier trimestre de Rosa s'est bien passé, je dois reconnaître que je me suis trompée, cette enseignante est peut-être moins dure qu'elle en a l'air, en tout cas avec Rosa en classe ça fonctionne bien mieux qu'avec son grand-frère en d'autres temps. L'AVS est sympa et assidu, Rosa toujours volontaire dans ses apprentissages malgré les difficultés et leur travail commun paye.

Elle a de fidèles copines, elle se blinde et se laisse moins faire à l'école, on sent qu'elle grandit et gère mieux ses relations sociales.

Le piano lui fait un bien fou, elle travaille avec tous ses doigts, c'est un excellent exercice. De plus elle a vraiment une excellente mémoire (elle mémorise plus de morceaux que moi pauvre vieille peau), elle est de plus en plus à l'aise avec le clavier car elle a pris ses repères et nous commençons à prendre plaisir à l'écouter jouer de courts morceaux. Elle aime aller à la natation aussi. Elle commence à prendre confiance en elle.

Elle veut toujours être vétérinaire quand elle sera grande et envisage avec enthousiasme de participer cet été à sa première colo-véto.

En attendant, première séparation cet hiver, puisque mes trois enfants participeront à une colo de ski. C'est une colo en insertion dans laquelle elle bénéficiera d'un accompagnement spécifique, au milieu d'enfants non dyspraxiques, dont ses frères.

Ils sont tous les trois très enthousiastes, c'est pour leur vieille mère que ce sera le plus difficile, ce sera la première fois qu'ils partiront sans nous, mais il parait qu'il faut que j'apprenne à couper le cordon, alors...

Le défi est de taille puisque faire du ski lui demandera un effort psychomoteur et les reliefs de montagne lui seront difficiles à percevoir puisqu'elle n'a pas de vision en 3 D, mais je suis confiante car ils ont pris en compte tous ces facteurs et l'encourageront dans la mesure de ses possibilités. De toutes les façons j'ai appris à ne pas sous-estimer la demoiselle, de là à ce que je vous annonce qu'elle est assez douée pour participer aux jeux olympiques d'hiver de 2018 dans l'épreuve de slalom ! :-)

Je vous souhaite beaucoup de courage en 2010, de l'amour en quantité inépuisable, du bien-être la majorité du temps, le tout saupoudré d'humour pour vous rendre la vie plus légère.

BONNE ANNÉE !

samedi 7 novembre 2009

Mi figue - mi raisin


Ce début d’année scolaire fut riche en nouveautés et en déconvenues.

Commençons par LA question cruciale : l’AVS.
Il est arrivé au début du mois d’octobre et c’est un homme !!!! Bien que la science avance toujours plus vite qu’on ne l’imagine, il y a peu de chances pour qu’il annonce un congé maternité en cours d’année scolaire et c’est un grand soulagement. Le monsieur aide notre fille 4 demi-journées par semaine et semble bienveillant avec elle, calme, ce qui sera semble t-il d’une grande utilité avec son enseignante de l’année…

Fini le temps des fleurs, bien qu’elle ait fait illusion quelques jours cette dame n’a pas changé depuis l’époque où elle avait dans sa classe mon fils ainé. Pour vous planter le décor elle a tout de même laissé assez de mauvais souvenirs à certains parents d’élèves pour qu’ils interrogent fébrilement la directrice de l’école afin de s’assurer que leur enfant ne l’aura pas comme enseignante l’année d’après, quitte à le changer d’école si par malheur c’était le cas. C’est une psychorigide dotée d’un grand esprit de contradiction. Alors que toutes les classes ont au moins une sortie de prévue, elle a dit à ses élèves que les sorties n’étaient pas importantes que seul le travail en classe comptait. Suite aux recommandations de l’orthoptiste je lui ai expliqué que Rosa devait être placée à gauche du tableau pour prendre les informations visuelles avec l’œil droit et lui ai demandé si elle pouvait placer Rosa et son AVS exactement au même endroit que l’an dernier et elle a refusé (pour d’obscurs raisons que seul Freud, paix à son âme, aurait été en mesure de comprendre), elle les a installés tous les deux à l’extrême droite du tableau alors que la configuration de la classe est exactement la même que l’an dernier.

La première année où j’ai eu affaire à elle j’avais mis en place une stratégie d’évitement, c’est mon époux qui se chargeait de la communication avec elle, car je suis peu douée pour faire semblant et mon aptitude à la diplomatie a des limites, cette année l’évitement est impossible car je dois communiquer avec elle au sujet de Rosa et c’est très très difficile, nous ne parlons pas la même langue.

Par exemple, le médecin scolaire a initié dès la rentrée une réunion de suivi pour Rosa ayant pour but de définir les adaptations à mettre en place durant cette année scolaire, alors que l’ergothérapeute (ancienne enseignante) lui expliquait le coût en terme de fatigue et de difficultés que représentait pour Rosa l’écriture, son enseignante répondit qu’à son sens il était important que Rosa continue d’écrire (nous sommes tous d’accord à ce sujet) et qu’elle allait l’inciter à faire plus d’efforts pour y parvenir (sic !)
Elle a également insisté sur le fait que pour elle Rosa n’était pas si mal lotie et que dans sa classe nombre d’élèves étaient en difficulté et ne bénéficiaient pas des aides de notre fille. Tant et si bien qu’en début d’année elle n’a pas hésité à demander à Rosa de répondre seule à une évaluation d’histoire qui nécessitait énormément d’écriture, alors même que cet après-midi là son AVS était présent. Alors que Rosa connaissait parfaitement sa leçon, on voyait évidemment son écriture se dégrader au fur et à mesure, la copie était illisible et son résultat faussé. Lorsqu’en colère nous avons mis un mot dans le cahier de liaison de Rosa, en expliquant que nous trouverions inadmissible que Rosa soit mise en situation d’échec à cause de ses difficultés d’écriture alors que l’AVS était justement présent pour l’éviter, elle nous a répondu que Rosa avait eu largement plus de temps pour répondre, puisqu’elle lui avait laissé le temps de la récréation pour ce faire !!!!!!!

Quel bond en arrière ! Ce qui me rassure c’est que Rosa a bien compris qu’elle n’est pas seule à faire les frais de l’attitude si particulière de cette enseignante et nous l’aidons à prendre du recul et du détachement par rapport aux excès de son enseignante, ce qui n’est pas un rôle confortable. Elle est très cassante avec les élèves et pour elle l’humour est une maladie exotique qu’elle n’est pas prête d’attraper. Alors que jusqu’à maintenant nous étions soucieux de montrer à nos enfants que nous soutenions l’enseignant dans son autorité, quand je lis que pas plus tard que jeudi soir elle a mis une croix dans le carnet de liaison de Rosa parce qu’elle avait oublié un stylo à la maison pour la première fois, alors que cette punition suprême est normalement réservée aux actes (violence…) qui méritent grosse punition, comment rassurer Rosa (très scolaire et très soucieuse de ne pas démériter) en lui expliquant que cette croix-là n’est pas grave, sans remettre en cause l’autorité, la capacité de jugement de son enseignante et le principe même de ces croix ? L’année scolaire va être longue…


J’ai aussi appris, en voulant prendre rendez-vous pour faire un nouveau bilan en logicomathématiques, que l’unité du langage de Trousseau où elle était suivie est désormais définitivement fermée, pour cause de manque de rentabilité. Un gros maillon en moins dans l’aide aux enfants handicapés. Comment aurions-nous fait pour aider Rosa si nous n’avions pu y faire établir un diagnostic ? Il me semblait bien que la France avait du retard par rapport au Canada sur la prise en charge des handicaps, je me dis que si en plus on ferme les rares structures adaptées pour des raisons de rentabilités, c’est une terrible régression.

Heureusement, parallèlement à cela Rosa prend confiance en elle, elle est très épanouie. Elle pratique désormais le piano et y prend beaucoup de plaisir. L’exercice est fastidieux car il concentre toutes les difficultés de la dyspraxie visuo-spatiale, mais c’est en même temps une excellente rééducation. Rosa souhaitait pratiquer le piano depuis au moins 3 ans, elle est ravie et c’est une excellente chose pour elle. Elle a toujours été attirée par toutes les expressions artistiques, elle a une incroyable oreille musicale et elle progresse là aussi régulièrement, nous pratiquons le chant en famille à la maison et ça nous fait du bien. Elle fait aussi de la natation et bien que ça lui soit difficile, ça lui plaît et elle s’y amuse beaucoup. Elle a absolument tenu à faire de la danse en plus, croyez-bien qu’avec le cours de solfège en prime et les nombreuses activités de ses frères je m’en serais passée, mais pratiquer cette danse très branchée (oui oui ça va, je sais que c’est une expression de vieille !) une fois par semaine lui plaît beaucoup d’une part et lui permet d’autre part de montrer des mouvements de danse à ses copines et ça l’fait ! Ouech ! (vous voyez que je peux causer d’jeun !)

D’ailleurs elle a invité ses plus fidèles copains et copines pour son anniversaire à la toute première « boum » de la maison, DJ Mum sera aux platines ! Autant dire que je vais d’abord passer un oral d’admissibilité car la demoiselle trouve mes goûts musicaux « trop années 80 » (ndrl trop ringards).
Ca promet !

Je suis ravie car la responsable de l’antenne départementale de l’association Dyspraxique mais fantastique nous a proposé une rencontre avec une autre famille dont l’un des enfants est dyspraxique et je pense qu’il est plus que temps pour Rosa de rencontrer d’autres enfants dyspraxiques. Ce n’est pas dans l’immédiat, mais je vous raconterai.

Une question aux parents d’enfants dyspraxiques. Sans nier son handicap je ne parle pas forcément de la dyspraxie de Rosa, qui n’est généralement pas visible en dehors de l’école, parce que les réactions de pitié m’agacent, pour qu’on lui fiche la paix et pour ne pas avoir à fournir de longues et fastidieuses explications, qu’en est-il pour vous ?

dimanche 13 septembre 2009

La rentrée


Bonjour à tous !

J'espère que votre rentrée s'est passée plus calmement que la nôtre, car malgré une belle anticipation pour l'achat du matériel scolaire dès le mois de juillet, les inscriptions aux activités extra-scolaires ont eu raison de mes points vitalité accumulés cet été.

Rosa a souhaité très fort être inscrite à la natation (car la demoiselle aime nager) et à la danse (je peux vous dire qu'elle a hérité de sa mère un sévère sens du rythme et un balancé du fessier qui forcent l'admiration) [Mais non, je ne me vante pas indirectement, m'enfin !]

Je ne vous raconte pas ce que j'ai été obligée de faire pour qu'elle soit inscrite, tellement les places sont chères : mentir, tricher et apitoyer. Parfois la fin justifie les moyens, je suis prête à tout pour que Rosa aille choper des verrues et des maladies de peau rares dans le bouillon de culture municipal.

La demoiselle va également faire du piano et d'après ce que j'ai entendu cet été, je vous réserve des places dans le carré VIP de la salle Pleyel pour son premier récital. Concernant l'école c'est moins folichon car malgré une notification faite suffisamment longtemps à l'avance par la MDPH , l'AVS n'a été recruté qu'à la rentrée et n'arrivera en classe qu'en octobre, sans garantie du temps qu'il restera car les contrats sont précaires et le monsieur surdiplômé. Le point positif c'est qu'il ne risque pas de tomber enceint ! M'enfin, dorénavant je ne jure plus de rien. A suivre...

Vous devez sentir que je suis plus sereine et je le suis pour deux raisons. D'une part parce que la rentrée s'est bien passée, alors que j'appréhendais la rentrée de Rosa avec une enseignante que mon fils aîné avait déjà eu et au caractère assez "particulier". Je me demandais comment elle réagirait au handicap de Rosa, mais visiblement elle l'a très bien pris et ça se passe le mieux du monde. Avec les copines il y a des hauts et des bas, mais Rosa a maintenant suffisamment confiance en elle pour prendre du recul par rapport aux rejets ponctuels de ses copines. Cet été nous avons fait le nécessaire pour entretenir sa vie sociale en dehors de l'école et ça lui a fait beaucoup de bien, nous allons continuer et lui proposer également de rencontrer d'autres petites filles dyspraxiques de son âge.

La nouvelle ergotérapeuthe va commencer de travailler avec elle dès la semaine prochaine, elle a retrouvé la même psychomotricienne et la même ortho-maths, elle a des rendez-vous en orthoptie à partir du mois d'octobre et je devrais être en mesure de concilier tous les rendez-vous et les activités extra-scolaires de mes 3 enfants, car je travaille depuis peu à 50 %. C'est beaucoup plus confortable. Avant je la déposais à l'école à 8h30, je la récupérais pour ses rendez-vous sur la pause déjeuner (donc elle n'avait pas le temps de prendre l'air après avoir déjeuné), elle devait se concentrer pendant 40 minutes avant de repartir directement en classe pour travailler jusqu'à 18 h (puisqu'elle allait à l'étude après l'école). Ça lui faisait des journées infernales et ça me faisait beaucoup de peine de leur imposer ce rythme de dingue à tous les trois. Maintenant je dépose les deux petits à 8h30, aucun rendez-vous sur la pause déjeuner (mercredi et vendredi en fin d'aprèm), je les récupère à 16h30, ils goûtent tranquillement, font leurs devoirs, je les accompagne à leurs activités respectives et nous arrivons à dîner plus tôt et nous coucher plus tôt !

Je suis donc plus sereine également car j'ai profité d'une promotion due à la réussite à un concours interne pour demander à bénéficier du congé de présence parentale. Il 'ma été accordé par mon employeur, même si ça fait grincer des dents car je travaille dans un tribunal aux excellents résultats et que l'activité y est trop dense pour obtenir moins de 80 % en temps normal.
J'ai été attentive à ce que vous disiez tous (n'est-ce pas mister Véto) et j'ai rapidement compris qu'il y a un temps pour chaque chose. Sauf si mes enfants continuent de me taper sévèrement sur les nerfs, je ne devrais pas perdre tous mes neurones d'ici quelques années et j'aurai toujours la possibilité d'évoluer professionnellement quand mes enfants auront moins besoin de moi pour me torturer au quotidien.

Cette semaine je vais acheter du ruban que je vais coller sur la tranche des cahiers et livres de Rosa afin qu'elle puisse s'en servir comme marque-pages et de l'antidérapant pour qu'elle puisse positionner ses affaires sur son bureau. Rosa a fondu et ses pantalons flottent un peu au niveau de la taille, je vais lui apprendre à utiliser une ceinture. Simple en apparence, mais pas pour elle...

Et vous quelles nouvelles ?

mercredi 24 juin 2009

Fin d'année scolaire

Pardon d'avoir tant tardé à vous donner des nouvelles.
La bonne nouvelle c'est que tout s'est arrangé, la mauvaise c'est que ça ne s'est pas fait tout seul.

Vous n'imaginez pas combien de fois j'ai pensé aux parents plus démunis que nous et aux enfants sans véritable soutien. Vous n'imaginez pas comme j'enrage de me dire un peu plus chaque jour que nombre d'enfants handicapés sont laissés pour compte, tout simplement parce que leurs parents sont illettrés, négligents, dans le déni, mal informés, inexistants ou dépassés par des démarches trop fastidieuses pour eux.

Vous n'imaginez pas la combativité nécessaire pour obtenir le moindre résultat face à l'inertie d'une institution où les dysfonctionnements, plus que la mauvaise volonté des individus, font que les choses avancent très lentement. J'ai constaté des lacunes invraisemblables dans la communication entre les différents services en charge de la scolarisation des enfants handicapés, alors-même que chacun de mes interlocuteurs faisait preuve de la meilleure volonté du monde.
J'ai constaté aussi, que certaines personnes font plus le choix de la facilité que du respect de la loi, ainsi si nous ne nous étions renseignés sur les droits de Rosa, n'avions envoyé un courrier exprimant très clairement notre volonté d'ester en justice si nous n'étions pas entendus, rien n'aurait bougé, ils auraient attendu gentiment la fin de l'année scolaire sans se préoccuper des répercussions autant scolaires que psychologiques, de l'absence d'une AVS pendant les 3 derniers mois de l'année scolaire. J'ai lu de nombreux témoignages de parents d'enfants dont les AVS n'avaient pas été remplacés. Peu de ces parents savaient qu'ils pouvaient attaquer en justice pour ce genre de litiges.

Notre pugnacité a payé, vers la fin du mois de mai l'AVS a été remplacée par une femme très bien, ce qui a permis à Rosa de passer les dernières évaluations dans de bonnes conditions et elle a confirmé ses progrès scolaires en nous ramenant d'excellents résultats. Elle passe en CM1.

Je tire une fois de plus mon chapeau à son enseignant, dont mon époux est définitivement amoureux, car il a continué d'enseigner avec brio seul pendant près de deux mois à une classe à double niveau et Rosa, qui représente une charge pédagogique particulière supplémentaire.

Nous avons fait les démarches nécessaires à temps pour qu'elle continue de bénéficier d'une AVS l'année prochaine, mais comme maintenant je ne jure plus de rien, je vous raconterai à la rentrée. Son enseignant a préparé une dossier complet qu'il remettra à l'enseignant que Toutebelle aura l'année prochaine, mais comme il reste dans la même école et qu'il a bien compris comment travailler avec notre fille je sais que la transition se passera bien.

Je suis heureuse pour ma fille, si vous saviez... elle est épanouie comme jamais, elle a retrouvé confiance en elle, a de nombreuses copines qui viennent à la maison et chez lesquelles elle est invitée. Elle resplendit, retrouve confiance en elle et pour la première fois depuis longtemps nous n'appréhendons plus son avenir.

Merci à tous et bonnes vacances !

dimanche 29 mars 2009

Un combat permanent

En lisant ceci mon mari et moi étions vraiment heureux.


Si fiers d'elle, de tous ses efforts, de sa volonté. Mais c'était trop beau...

Il est vrai que tout se passait trop bien, l'enseignant de Rosa était intervenu auprès des élèves très fermement et le harcèlement avait cessé (il est formidable), Rosa s'était faite deux copines avec lesquelles elle jouait à toutes les récrés et agrandissait chaque jour son cercle de copines. Le père de Rosa s'était organisé pour rentrer avant 21 heures deux fois par semaine, ce qui me soulageait grandement. Tout allait pour le mieux jusqu'à la réunion.

Nous avons appris lors de la réunion que l'AVS était enceinte et bien enceinte ! De plus de 5 mois, qu'elle devait s'arrêter à la fin du mois d'avril et ne serait pas remplacée. Il s'avère qu'elle est en arrêt maladie depuis la mi-mars et ne reviendra pas.

Je me suis renseignée sur les obligations légales de l'Education Nationale (qui doit normalement prendre les mesures de remplacement nécessaires en cas d'absence des AVS) et auprès de plusieurs instances différentes pour savoir comment agir.

Visiblement dans la France entière les AVS ne sont pas remplacées en cas de congé court ou long, visiblement il faudrait qu'on accepte sans réagir que cette béquille indispensable à l'éducation de notre fille lui soit enlevée au moment même où elle commence à s'épanouir à l'école, 4 mois après avoir été mise en place et alors qu'il reste encore 4 mois d'école.

Je suis en colère, contre l'AVS qui savait très vraisemblablement qu'elle était enceinte lorsqu'elle a été embauchée et n'a pas pensé au bouleversement que représenterait un départ en cours d'année, en colère contre un système injuste qui donne des chances et les reprend.

Je suis en colère et plus déterminée que jamais à faire valoir le droit à l'éducation de Rosa, quitte à faire évoluer la jurisprudence française. Je suis scandalisée !

L'enseignant de Rosa a fait plus que son travail pour adapter sa pédagogie au handicap de Rosa, Rosa a fait tous les efforts qui lui étaient demandés et continue de se battre courageusement la tête haute pour progresser scolairement malgré son handicap et accepte de bonne grâce de se rendre à ses nombreux contraignants rendez-vous hebdomadaires.

Il faut repartir au combat, je suis fatiguée, mais je ne lâcherai pas ! Rosa a toujours tout affronté courageusement, baisser les bras maintenant ce ne serait pas digne d'elle.

Ce coup-là est dur au moral.