Tristes constats, mais un peu d'espoir

Assurément en France la prise en charge de la dyspraxie est loin d'être une évidence. Mais avant de parler de prise en charge, commençons par nous inquiéter des possibilités d'obtenir un diagnostic. Comme je vous le disais il y a plusieurs mois l'unité du langage de Trousseau, première unité française ayant diagnostiqué la dyspraxie, a fermé. L'unité n'était pas "rentable" elle ne répondait pas au cahier des charges de cet établissement hospitalier public, donc ils l'ont simplement fermé.

C'est le second centre de diagnostic de la dyspraxie qui ferme et comme il n'y en a déjà pas beaucoup, ça devient franchement difficile. Je me souviens avoir dû me battre (encore) pour obtenir un rendez-vous sous moins d'un an à Necker et encore en m'y rendant j'ai appris que Rosa ne pourra pas y être suivie car ils s'y occupent prioritairement des enfants de moins de 6 ans. L'excellente pédopsychiatre qui m'y a reçue était bien désolée, mais compte-tenu de l'afflux supplémentaire de patients qui leurs arrivent du fait de la fermeture des autres établissements, ils ne peuvent prendre des nouveaux patients. J'ai appris par la suite que la seule façon de pouvoir faire suivre son enfant dans de bonnes conditions (puisque pour la MDPH il faut un pédopsychiatre référent) c'est de prendre rendez-vous avec ledit pédopsychiatre dans son cabinet privé. Et il paraît qu'il n'y a pas en France de santé à deux vitesses...

L'enfant qui naît dyspraxique en France dans une famille modeste n'est pas prêt de voir le bout du chemin...

Tout cela m'a laissé un goût amer, d'autant que ces dernières semaines nous avons eu plusieurs consultations en cabinets privés pour bilans neurovisuels et ophtalmologiques, 5 rendez-vous en un mois et demi, avec chaque consultation coûtant entre 60 et 90 euros, un déplacement coûtant 20 euros pour deux à chaque fois et le tout très peu remboursé puisque certaines spécialités ne sont pas reconnues par la sécurité sociale, la dyspraxie en France est un handicap de riches.

En rentrant de son dernier rendez-vous parisien, Rosa m'a dit qu'elle en avait assez de devoir faire tout ça à cause de "sa fichue dyspraxie", au point qu'elle "aurait préféré ne pas être née".

Dur à entendre, mais forcément je la comprends, ces rendez-vous médicaux sur Paris sont fatigants, ils prennent à chaque fois une demi-journée, en plus de ses autres prises en charge hebdomadaires, pas facile à supporter avec l'épuisement de fin d'année scolaire, d'autant qu' un mercredi après-midi elle a raté l'anniversaire d'une de ses meilleures copines (on sait à quel point c'est important à cet âge) mais les spécialistes étant si rares et les rendez-vous longs et difficiles à obtenir je n'ai pu le décaler, il y avait 9 mois d'attente.

Heureusement nous nous sommes tous rendus dernièrement à la deuxième rencontre avec les familles adhérentes de l'association "Dyspraxique mais fantastique", ce fut pour Rosa un vrai soulagement psychologique de rencontrer d'autres enfants dyspraxiques. Elle se sent depuis moins isolée et nous avons même pris les coordonnées d'une autre petite fille dyspraxique qui vit à 5 minutes de chez nous, qui devrait entrer en sixième en même temps que Rosa et dans le même collège.

C'était drôle, émouvant et rassurant d'écouter ces parents parler des difficultés qu'ils ont rencontré, rencontrent et rencontreront encore pour faire diagnostiquer leurs enfants dyspraxiques et obtenir une bonne prise en charge. J'ai constaté que nous étions tous très combatifs et ça tombe bien car comme nous sommes loin derrière le Canada et la Belgique pour la reconnaissance et la prise en charge de ce handicap, nous allons devoir nous tenir les coudes.

Je ne peux qu'inviter les parents d'enfants dyspraxiques à rejoindre une association c'est riche d'enseignements et d'infos pratiques. Par exemple, j'étais surprise d'apprendre à tous les parents lors de cette réunion l'existence du congé de présence parentale pour leur permettre de bénéficier de jours afin s'occuper de leur enfant dyspraxique, notamment en l'accompagnant à ses différents rendez-vous :

" Ce congé est ouvert à tout salarié, sans condition d’ancienneté, dont l’enfant à charge au sens des prestations familiales (donc, notamment, âgé de moins de 20 ans), est atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue à ses côtés et des soins contraignants.

Le congé de présence parentale est également ouvert, dans des conditions particulières, aux demandeurs d’emploi indemnisés (renseignements auprès de lPôle Emploi), aux travailleurs non salariés, aux VRP, aux employés de maison et aux agents publics."

Pour plus de précisions, cliquez ICI ! Si vous avez besoin d'informations supplémentaires n'hésitez pas à me contacter ici en commentaire en me laissant votre adresse mail, si je suis en mesure de le faire, je vous renseignerai.

C'est très important, car si vous venez de découvrir la dyspraxie de votre enfant vous vous rendrez rapidement compte qu'il est impératif de se rendre plus disponible. Ne comptez pas sur votre employeur pour vous en parler, déjà parce qu'il ne connaît pas forcément l'existence de ce congé et surtout parce que c'est un congé de "plein droit" qu'il est obligé de vous accorder dès lors que vous aurez suivi la procédure correctement et que ça ne l'arrangera pas du tout.

La dyspraxie est un handicap, vous avez droit à ce congé si la lourdeur de la prise en charge de votre enfant le nécessite. Vous pouvez obtenir un congé de présence parentale à mi-temps ou à plein temps, selon les besoins de votre enfant. Comme il y a autant de degrés de dyspraxie différents que d'enfants dyspraxiques, ce congé peut aussi ne pas être nécessaire, à vous de voir !

Si vous avez besoin de proposer un modèle de courrier à votre médecin pour le certificat médical (ils ne connaissent pas non plus), n'hésitez pas là aussi à me contacter, j'ai essuyé les plâtres en la matière, je devrais pouvoir vous renseigner sur la légalité de la procédure.

Évidemment, le papa aussi peut prendre ce congé, ce n'est pas un moyen de coller madame devant la pile de repassage à la maison et n'espérez pas pouvoir l'employer à d'autres choses que vous occuper de votre enfant, il y a des possibilités de contrôle par l'employeur de l'utilisation du congé. Alors si vous avez besoin d'être plus disponible à la rentrée pour accompagner votre enfant à ses différentes prises en charge, c'est le moment !

Si peu de temps et tant de choses

Depuis le début de l'année un gros changement pour Rosa, son avs a dû partir car l'autre enfant dont il s'occupait à mi-temps a vu le temps d'aide dont il bénéficiait être augmenté, donc comme Rosa était celle auprès de laquelle il passait le moins de temps, elle fut la sacrifiée !

Quelle déception, évidemment, d'autant que la façon dont ce monsieur l'a appris est pour le moins cavalière, il l'a appris en réunion de suivi en même temps que nous. Quand l'éducation nationale française se décidera t-elle à professionnaliser ce métier ? Cela demande du temps de s'adapter à un élève, un enseignant, une classe, ce monsieur s'était beaucoup investi depuis son arrivée en octobre, il était parfaitement intégré dans la classe, très efficace et motivé pour aider Rosa, il s'entendait très bien avec tous les élèves de la classe, Rosa s'était attachée à lui et vous imaginez bien sa tristesse en apprenant son départ. Quelle hérésie de demander à l'enseignante et à l'élève de refaire tout ce long travail d'adaptation à deux mois des grandes vacances, sachant qu'il n'est même pas garanti que ce soit la même avs qui revienne auprès de Rosa à la rentrée prochaine.

Je trouve que c'est un mépris total du travail entrepris jusque-là, ces personnes ne sont pas des pions que l'on déplace au gré de besoins de plannings, on ne lui a pas demandé son avis et il était ô combien déçu d'apprendre cette triste nouvelle.
Ce monsieur assez âgé et très diplômé était très heureux de pouvoir faire avec Rosa un travail pratique et intellectuel, c'était pour lui motivant et gratifiant de constater les progrès de la demoiselle. Il était en colère de devoir laisser Rosa en cours d'année, d'autant que son travail avec l'autre enfant consiste à l'empêcher d'être violent avec les autres élèves car il s'agit d'un enfant qui a de graves troubles du comportement et qui n'est pas du tout dans les apprentissages scolaires. Loin de moi l'idée de jeter la pierre à cet enfant, qui a réellement besoin d'une aide, mais je sais trop pour en avoir discuté avec des professeurs des écoles que certains troubles sont bien trop perturbants pour permettre la moindre acquisition scolaire et dans ces cas la scolarisation forcée n'est d'aucun intérêt ni pour l'enfant concerné, ni pour son enseignant, ni pour son avs, ni pour les autres élèves de la classe.
Ce monsieur d'un certain âge ne se sent tout simplement la force nécessaire pour contenir cet enfant physiquement 20 heures par semaine, puisque c'est malheureusement à cela que se résumera désormais son travail, mais comme on ne lui a rien demandé...

J'ai rencontré la nouvelle avs qui est mal à l'aise car elle sent bien que son prédécesseur était très apprécié et elle trouve aussi que c'est de la bêtise d'effectuer un tel changement si tard dans l'année, mais il paraît que nous pouvons nous estimer heureux qu'il soit remplacé alors faisons devant mauvaise fortune bon cœur. Bien sûr nous avons accueilli cette dame le mieux possible, mais elle semble très anxieuse, très nerveuse, souhaitons qu'elle s'apaise rapidement. Par ailleurs elle semble également très observatrice et intelligente si le temps fait rapidement son œuvre, cette fin d'année devrait bien se passer. Comme à quelque chose malheur est bon ce fut l'occasion de constater dans la déception de l'enseignante de Rosa son investissement à elle aussi, j'ai été touchée car je crois qu'elle est de bonne volonté, qu'elle avait trouvé son équilibre et qu'au delà de l'affection qu'elle éprouvait pour l'avs, il lui est difficile de recommencer tout le travail d'adaptation et de formation. La demoiselle a eu un bon bulletin de second trimestre, elle est motivée pour faire aussi bien au troisième.

J'allais oublier deux choses essentielles, tout d'abord la première rencontre avec les membres de l'association "Dyspraxique mais fantastique" bien que brève fut très intéressante et riche d'informations, indéniablement c'est rassurant de savoir que l'on n'est pas seuls et que d'autres empruntent les mêmes parcours. A la rentrée de septembre il est question d'équiper Rosa d'un ordinateur portable et le travail de préparation pour le passage en 6ème commence, c'est une grosse étape qui entraîne de nombreuses questions, notamment concernant le choix de l'établissement, mais nous aurons l'occasion d'en reparler.

Deuxième chose, la colo de ski s'est bien passée, je vous passe les angoisses maternelles injustifiées de mèrepoule psychotique que je vais vous annoncer la grande nouvelle du jour : "Même loin de nous nos enfants peuvent être biens" (si si c'est une bonne nouvelle !)
Bien sûr quand ils sont rentrés joyeux et heureux de leur séjour presque pas pressés de nous retrouver j'ai envisagé de les déshériter, mais j'étais tellement soulagée que ça se soit bien passé que je n'en ai rien fait.

Ils sont partis avec l'association Oval, le séjour s'est très bien passé, Rosa n'était qu'avec des enfants sans handicap dont ses frères, elle avait avec elle une animatrice qui avait été recrutée spécialement pour l'accompagner dans les différentes activités, elle a fait du ski, des randonnées en raquettes mais ce qu'elle a préféré c'est la patinoire. Franchement, compte tenu de ses problèmes d'équilibre vous m'auriez dit il y a deux mois que Rosa ferait du patin à glace et aimerait ça, je serais fissa allée chercher un psy, mais voilà une fois encore elle nous surprend !

Du côté des copines tout me semble on ne peut plus normal, des hauts et des bas, des amours fous et des trahisons, c'est le monde ô combien tumultueux des amitiés féminines à 9-10 ans.

Au niveau du sport elle continue la natation mais dernièrement il y a eu un rebondissement ! Nous avons découvert que pendant des semaines elle faisait semblant d'aller à son cours de natation, rentrait dans le vestiaire quand je la déposais à la piscine, mais ne se rendait pas dans le bassin, elle restait cachée dans les vestiaires et était marquée absente. Elle poussait le raffinement de son mensonge jusqu'à se mouiller au lavabo pour me faire croire qu'elle s'était baignée.

C'était devenu trop dur pour elle, mais elle n'arrivait pas à me le dire car elle savait que c'était important pour moi qu'elle fasse du sport. Bien sûr j'ai eu de la peine qu'elle n'ait pas osé m'en parler (visiblement elle garde pour elle tout ce qui pourrait me chagriner ou me décevoir), j'étais peinée qu'elle se soit enfermée dans un mensonge si lourd à porter mais nous en avons discuté, j'en ai parlé avec son maître-nageur et elle a accepté d'y retourner. Maintenant qu'elle ne se sent plus obligée de faire aussi bien que ceux qui progressent plus vite, elle y prend plaisir. Actuellement nous sommes en vacances dans un endroit où il y a une piscine couverte et elle est très heureuse de nous montrer comme elle nage bien. Je crois que nous avons encore un long travail de communication à faire toutes les deux.

Le piano : nickel ! Cette enfant est assurément une mélomane, elle arrive à se souvenir aussi bien de mes morceaux que des siens, elle est très sérieuse dans ses répétitions et travaille dur car malgré sa grande timidité quand elle joue elle n'a pas le trac et elle veut absolument se produire lors de la prochaine grande audition l'année prochaine, quelque chose me dit qu'elle va y arriver.

Des hauts des bas, du sur place de temps en temps, mais elle avance plutôt bien ma divine !