Notre vie avec la dyspraxie

Tristes constats, mais un peu d'espoir

2010-06-09T11:09:00.000-07:00

Assurément en France la prise en charge de la dyspraxie est loin d'être une évidence. Mais avant de parler de prise en charge, commençons par nous inquiéter des possibilités d'obtenir un diagnostic. Comme je vous le disais il y a plusieurs mois l'unité du langage de Trousseau, première unité française ayant diagnostiqué la dyspraxie, a fermé. L'unité n'était pas "rentable" elle ne répondait pas au cahier des charges de cet établissement hospitalier public, donc ils l'ont simplement fermé.

C'est le second centre de diagnostic de la dyspraxie qui ferme et comme il n'y en a déjà pas beaucoup, ça devient franchement difficile. Je me souviens avoir dû me battre (encore) pour obtenir un rendez-vous sous moins d'un an à Necker et encore en m'y rendant j'ai appris que Rosa ne pourra pas y être suivie car ils s'y occupent prioritairement des enfants de moins de 6 ans. L'excellente pédopsychiatre qui m'y a reçue était bien désolée, mais compte-tenu de l'afflux supplémentaire de patients qui leurs arrivent du fait de la fermeture des autres établissements, ils ne peuvent prendre des nouveaux patients. J'ai appris par la suite que la seule façon de pouvoir faire suivre son enfant dans de bonnes conditions (puisque pour la MDPH il faut un pédopsychiatre référent) c'est de prendre rendez-vous avec ledit pédopsychiatre dans son cabinet privé. Et il paraît qu'il n'y a pas en France de santé à deux vitesses...

L'enfant qui naît dyspraxique en France dans une famille modeste n'est pas prêt de voir le bout du chemin...

Tout cela m'a laissé un goût amer, d'autant que ces dernières semaines nous avons eu plusieurs consultations en cabinets privés pour bilans neurovisuels et ophtalmologiques, 5 rendez-vous en un mois et demi, avec chaque consultation coûtant entre 60 et 90 euros, un déplacement coûtant 20 euros pour deux à chaque fois et le tout très peu remboursé puisque certaines spécialités ne sont pas reconnues par la sécurité sociale, la dyspraxie en France est un handicap de riches.

En rentrant de son dernier rendez-vous parisien, Rosa m'a dit qu'elle en avait assez de devoir faire tout ça à cause de "sa fichue dyspraxie", au point qu'elle "aurait préféré ne pas être née".

Dur à entendre, mais forcément je la comprends, ces rendez-vous médicaux sur Paris sont fatigants, ils prennent à chaque fois une demi-journée, en plus de ses autres prises en charge hebdomadaires, pas facile à supporter avec l'épuisement de fin d'année scolaire, d'autant qu' un mercredi après-midi elle a raté l'anniversaire d'une de ses meilleures copines (on sait à quel point c'est important à cet âge) mais les spécialistes étant si rares et les rendez-vous longs et difficiles à obtenir je n'ai pu le décaler, il y avait 9 mois d'attente.

Heureusement nous nous sommes tous rendus dernièrement à la deuxième rencontre avec les familles adhérentes de l'association "Dyspraxique mais fantastique", ce fut pour Rosa un vrai soulagement psychologique de rencontrer d'autres enfants dyspraxiques. Elle se sent depuis moins isolée et nous avons même pris les coordonnées d'une autre petite fille dyspraxique qui vit à 5 minutes de chez nous, qui devrait entrer en sixième en même temps que Rosa et dans le même collège.

C'était drôle, émouvant et rassurant d'écouter ces parents parler des difficultés qu'ils ont rencontré, rencontrent et rencontreront encore pour faire diagnostiquer leurs enfants dyspraxiques et obtenir une bonne prise en charge. J'ai constaté que nous étions tous très combatifs et ça tombe bien car comme nous sommes loin derrière le Canada et la Belgique pour la reconnaissance et la prise en charge de ce handicap, nous allons devoir nous tenir les coudes.

Je ne peux qu'inviter les parents d'enfants dyspraxiques à rejoindre une association c'est riche d'enseignements et d'infos pratiques. Par exemple, j'étais surprise d'apprendre à tous les parents lors de cette réunion l'existence du congé de présence parentale pour leur permettre de bénéficier de jours afin s'occuper de leur enfant dyspraxique, notamment en l'accompagnant à ses différents rendez-vous :

" Ce congé est ouvert à tout salarié, sans condition d’ancienneté, dont l’enfant à charge au sens des prestations familiales (donc, notamment, âgé de moins de 20 ans), est atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue à ses côtés et des soins contraignants.

Le congé de présence parentale est également ouvert, dans des conditions particulières, aux demandeurs d’emploi indemnisés (renseignements auprès de lPôle Emploi), aux travailleurs non salariés, aux VRP, aux employés de maison et aux agents publics."

Pour plus de précisions, cliquez ICI ! Si vous avez besoin d'informations supplémentaires n'hésitez pas à me contacter ici en commentaire en me laissant votre adresse mail, si je suis en mesure de le faire, je vous renseignerai.

C'est très important, car si vous venez de découvrir la dyspraxie de votre enfant vous vous rendrez rapidement compte qu'il est impératif de se rendre plus disponible. Ne comptez pas sur votre employeur pour vous en parler, déjà parce qu'il ne connaît pas forcément l'existence de ce congé et surtout parce que c'est un congé de "plein droit" qu'il est obligé de vous accorder dès lors que vous aurez suivi la procédure correctement et que ça ne l'arrangera pas du tout.

La dyspraxie est un handicap, vous avez droit à ce congé si la lourdeur de la prise en charge de votre enfant le nécessite. Vous pouvez obtenir un congé de présence parentale à mi-temps ou à plein temps, selon les besoins de votre enfant. Comme il y a autant de degrés de dyspraxie différents que d'enfants dyspraxiques, ce congé peut aussi ne pas être nécessaire, à vous de voir !

Si vous avez besoin de proposer un modèle de courrier à votre médecin pour le certificat médical (ils ne connaissent pas non plus), n'hésitez pas là aussi à me contacter, j'ai essuyé les plâtres en la matière, je devrais pouvoir vous renseigner sur la légalité de la procédure.

Évidemment, le papa aussi peut prendre ce congé, ce n'est pas un moyen de coller madame devant la pile de repassage à la maison et n'espérez pas pouvoir l'employer à d'autres choses que vous occuper de votre enfant, il y a des possibilités de contrôle par l'employeur de l'utilisation du congé. Alors si vous avez besoin d'être plus disponible à la rentrée pour accompagner votre enfant à ses différentes prises en charge, c'est le moment !

Si peu de temps et tant de choses

2010-04-23T15:38:00.000-07:00

Depuis le début de l'année un gros changement pour Rosa, son avs a dû partir car l'autre enfant dont il s'occupait à mi-temps a vu le temps d'aide dont il bénéficiait être augmenté, donc comme Rosa était celle auprès de laquelle il passait le moins de temps, elle fut la sacrifiée !

Quelle déception, évidemment, d'autant que la façon dont ce monsieur l'a appris est pour le moins cavalière, il l'a appris en réunion de suivi en même temps que nous. Quand l'éducation nationale française se décidera t-elle à professionnaliser ce métier ? Cela demande du temps de s'adapter à un élève, un enseignant, une classe, ce monsieur s'était beaucoup investi depuis son arrivée en octobre, il était parfaitement intégré dans la classe, très efficace et motivé pour aider Rosa, il s'entendait très bien avec tous les élèves de la classe, Rosa s'était attachée à lui et vous imaginez bien sa tristesse en apprenant son départ. Quelle hérésie de demander à l'enseignante et à l'élève de refaire tout ce long travail d'adaptation à deux mois des grandes vacances, sachant qu'il n'est même pas garanti que ce soit la même avs qui revienne auprès de Rosa à la rentrée prochaine.

Je trouve que c'est un mépris total du travail entrepris jusque-là, ces personnes ne sont pas des pions que l'on déplace au gré de besoins de plannings, on ne lui a pas demandé son avis et il était ô combien déçu d'apprendre cette triste nouvelle.
Ce monsieur assez âgé et très diplômé était très heureux de pouvoir faire avec Rosa un travail pratique et intellectuel, c'était pour lui motivant et gratifiant de constater les progrès de la demoiselle. Il était en colère de devoir laisser Rosa en cours d'année, d'autant que son travail avec l'autre enfant consiste à l'empêcher d'être violent avec les autres élèves car il s'agit d'un enfant qui a de graves troubles du comportement et qui n'est pas du tout dans les apprentissages scolaires. Loin de moi l'idée de jeter la pierre à cet enfant, qui a réellement besoin d'une aide, mais je sais trop pour en avoir discuté avec des professeurs des écoles que certains troubles sont bien trop perturbants pour permettre la moindre acquisition scolaire et dans ces cas la scolarisation forcée n'est d'aucun intérêt ni pour l'enfant concerné, ni pour son enseignant, ni pour son avs, ni pour les autres élèves de la classe.
Ce monsieur d'un certain âge ne se sent tout simplement la force nécessaire pour contenir cet enfant physiquement 20 heures par semaine, puisque c'est malheureusement à cela que se résumera désormais son travail, mais comme on ne lui a rien demandé...

J'ai rencontré la nouvelle avs qui est mal à l'aise car elle sent bien que son prédécesseur était très apprécié et elle trouve aussi que c'est de la bêtise d'effectuer un tel changement si tard dans l'année, mais il paraît que nous pouvons nous estimer heureux qu'il soit remplacé alors faisons devant mauvaise fortune bon cœur. Bien sûr nous avons accueilli cette dame le mieux possible, mais elle semble très anxieuse, très nerveuse, souhaitons qu'elle s'apaise rapidement. Par ailleurs elle semble également très observatrice et intelligente si le temps fait rapidement son œuvre, cette fin d'année devrait bien se passer. Comme à quelque chose malheur est bon ce fut l'occasion de constater dans la déception de l'enseignante de Rosa son investissement à elle aussi, j'ai été touchée car je crois qu'elle est de bonne volonté, qu'elle avait trouvé son équilibre et qu'au delà de l'affection qu'elle éprouvait pour l'avs, il lui est difficile de recommencer tout le travail d'adaptation et de formation. La demoiselle a eu un bon bulletin de second trimestre, elle est motivée pour faire aussi bien au troisième.

J'allais oublier deux choses essentielles, tout d'abord la première rencontre avec les membres de l'association "Dyspraxique mais fantastique" bien que brève fut très intéressante et riche d'informations, indéniablement c'est rassurant de savoir que l'on n'est pas seuls et que d'autres empruntent les mêmes parcours. A la rentrée de septembre il est question d'équiper Rosa d'un ordinateur portable et le travail de préparation pour le passage en 6ème commence, c'est une grosse étape qui entraîne de nombreuses questions, notamment concernant le choix de l'établissement, mais nous aurons l'occasion d'en reparler.

Deuxième chose, la colo de ski s'est bien passée, je vous passe les angoisses maternelles injustifiées de mèrepoule psychotique que je vais vous annoncer la grande nouvelle du jour : "Même loin de nous nos enfants peuvent être biens" (si si c'est une bonne nouvelle !)
Bien sûr quand ils sont rentrés joyeux et heureux de leur séjour presque pas pressés de nous retrouver j'ai envisagé de les déshériter, mais j'étais tellement soulagée que ça se soit bien passé que je n'en ai rien fait.

Ils sont partis avec l'association Oval, le séjour s'est très bien passé, Rosa n'était qu'avec des enfants sans handicap dont ses frères, elle avait avec elle une animatrice qui avait été recrutée spécialement pour l'accompagner dans les différentes activités, elle a fait du ski, des randonnées en raquettes mais ce qu'elle a préféré c'est la patinoire. Franchement, compte tenu de ses problèmes d'équilibre vous m'auriez dit il y a deux mois que Rosa ferait du patin à glace et aimerait ça, je serais fissa allée chercher un psy, mais voilà une fois encore elle nous surprend !

Du côté des copines tout me semble on ne peut plus normal, des hauts et des bas, des amours fous et des trahisons, c'est le monde ô combien tumultueux des amitiés féminines à 9-10 ans.

Au niveau du sport elle continue la natation mais dernièrement il y a eu un rebondissement ! Nous avons découvert que pendant des semaines elle faisait semblant d'aller à son cours de natation, rentrait dans le vestiaire quand je la déposais à la piscine, mais ne se rendait pas dans le bassin, elle restait cachée dans les vestiaires et était marquée absente. Elle poussait le raffinement de son mensonge jusqu'à se mouiller au lavabo pour me faire croire qu'elle s'était baignée.

C'était devenu trop dur pour elle, mais elle n'arrivait pas à me le dire car elle savait que c'était important pour moi qu'elle fasse du sport. Bien sûr j'ai eu de la peine qu'elle n'ait pas osé m'en parler (visiblement elle garde pour elle tout ce qui pourrait me chagriner ou me décevoir), j'étais peinée qu'elle se soit enfermée dans un mensonge si lourd à porter mais nous en avons discuté, j'en ai parlé avec son maître-nageur et elle a accepté d'y retourner. Maintenant qu'elle ne se sent plus obligée de faire aussi bien que ceux qui progressent plus vite, elle y prend plaisir. Actuellement nous sommes en vacances dans un endroit où il y a une piscine couverte et elle est très heureuse de nous montrer comme elle nage bien. Je crois que nous avons encore un long travail de communication à faire toutes les deux.

Le piano : nickel ! Cette enfant est assurément une mélomane, elle arrive à se souvenir aussi bien de mes morceaux que des siens, elle est très sérieuse dans ses répétitions et travaille dur car malgré sa grande timidité quand elle joue elle n'a pas le trac et elle veut absolument se produire lors de la prochaine grande audition l'année prochaine, quelque chose me dit qu'elle va y arriver.

Des hauts des bas, du sur place de temps en temps, mais elle avance plutôt bien ma divine !

Les gens heureux n'ont rien à dire...

2009-12-30T12:06:00.000-08:00

C'est un fait !

Le premier trimestre de Rosa s'est bien passé, je dois reconnaître que je me suis trompée, cette enseignante est peut-être moins dure qu'elle en a l'air, en tout cas avec Rosa en classe ça fonctionne bien mieux qu'avec son grand-frère en d'autres temps. L'AVS est sympa et assidu, Rosa toujours volontaire dans ses apprentissages malgré les difficultés et leur travail commun paye.

Elle a de fidèles copines, elle se blinde et se laisse moins faire à l'école, on sent qu'elle grandit et gère mieux ses relations sociales.

Le piano lui fait un bien fou, elle travaille avec tous ses doigts, c'est un excellent exercice. De plus elle a vraiment une excellente mémoire (elle mémorise plus de morceaux que moi pauvre vieille peau), elle est de plus en plus à l'aise avec le clavier car elle a pris ses repères et nous commençons à prendre plaisir à l'écouter jouer de courts morceaux. Elle aime aller à la natation aussi. Elle commence à prendre confiance en elle.

Elle veut toujours être vétérinaire quand elle sera grande et envisage avec enthousiasme de participer cet été à sa première colo-véto.

En attendant, première séparation cet hiver, puisque mes trois enfants participeront à une colo de ski. C'est une colo en insertion dans laquelle elle bénéficiera d'un accompagnement spécifique, au milieu d'enfants non dyspraxiques, dont ses frères.

Ils sont tous les trois très enthousiastes, c'est pour leur vieille mère que ce sera le plus difficile, ce sera la première fois qu'ils partiront sans nous, mais il parait qu'il faut que j'apprenne à couper le cordon, alors...

Le défi est de taille puisque faire du ski lui demandera un effort psychomoteur et les reliefs de montagne lui seront difficiles à percevoir puisqu'elle n'a pas de vision en 3 D, mais je suis confiante car ils ont pris en compte tous ces facteurs et l'encourageront dans la mesure de ses possibilités. De toutes les façons j'ai appris à ne pas sous-estimer la demoiselle, de là à ce que je vous annonce qu'elle est assez douée pour participer aux jeux olympiques d'hiver de 2018 dans l'épreuve de slalom ! :-)

Je vous souhaite beaucoup de courage en 2010, de l'amour en quantité inépuisable, du bien-être la majorité du temps, le tout saupoudré d'humour pour vous rendre la vie plus légère.

BONNE ANNÉE !

Mi figue - mi raisin

2009-11-07T02:38:00.000-08:00

Ce début d’année scolaire fut riche en nouveautés et en déconvenues.

Commençons par LA question cruciale : l’AVS.
Il est arrivé au début du mois d’octobre et c’est un homme !!!! Bien que la science avance toujours plus vite qu’on ne l’imagine, il y a peu de chances pour qu’il annonce un congé maternité en cours d’année scolaire et c’est un grand soulagement. Le monsieur aide notre fille 4 demi-journées par semaine et semble bienveillant avec elle, calme, ce qui sera semble t-il d’une grande utilité avec son enseignante de l’année…

Fini le temps des fleurs, bien qu’elle ait fait illusion quelques jours cette dame n’a pas changé depuis l’époque où elle avait dans sa classe mon fils ainé. Pour vous planter le décor elle a tout de même laissé assez de mauvais souvenirs à certains parents d’élèves pour qu’ils interrogent fébrilement la directrice de l’école afin de s’assurer que leur enfant ne l’aura pas comme enseignante l’année d’après, quitte à le changer d’école si par malheur c’était le cas. C’est une psychorigide dotée d’un grand esprit de contradiction. Alors que toutes les classes ont au moins une sortie de prévue, elle a dit à ses élèves que les sorties n’étaient pas importantes que seul le travail en classe comptait. Suite aux recommandations de l’orthoptiste je lui ai expliqué que Rosa devait être placée à gauche du tableau pour prendre les informations visuelles avec l’œil droit et lui ai demandé si elle pouvait placer Rosa et son AVS exactement au même endroit que l’an dernier et elle a refusé (pour d’obscurs raisons que seul Freud, paix à son âme, aurait été en mesure de comprendre), elle les a installés tous les deux à l’extrême droite du tableau alors que la configuration de la classe est exactement la même que l’an dernier.

La première année où j’ai eu affaire à elle j’avais mis en place une stratégie d’évitement, c’est mon époux qui se chargeait de la communication avec elle, car je suis peu douée pour faire semblant et mon aptitude à la diplomatie a des limites, cette année l’évitement est impossible car je dois communiquer avec elle au sujet de Rosa et c’est très très difficile, nous ne parlons pas la même langue.

Par exemple, le médecin scolaire a initié dès la rentrée une réunion de suivi pour Rosa ayant pour but de définir les adaptations à mettre en place durant cette année scolaire, alors que l’ergothérapeute (ancienne enseignante) lui expliquait le coût en terme de fatigue et de difficultés que représentait pour Rosa l’écriture, son enseignante répondit qu’à son sens il était important que Rosa continue d’écrire (nous sommes tous d’accord à ce sujet) et qu’elle allait l’inciter à faire plus d’efforts pour y parvenir (sic !)
Elle a également insisté sur le fait que pour elle Rosa n’était pas si mal lotie et que dans sa classe nombre d’élèves étaient en difficulté et ne bénéficiaient pas des aides de notre fille. Tant et si bien qu’en début d’année elle n’a pas hésité à demander à Rosa de répondre seule à une évaluation d’histoire qui nécessitait énormément d’écriture, alors même que cet après-midi là son AVS était présent. Alors que Rosa connaissait parfaitement sa leçon, on voyait évidemment son écriture se dégrader au fur et à mesure, la copie était illisible et son résultat faussé. Lorsqu’en colère nous avons mis un mot dans le cahier de liaison de Rosa, en expliquant que nous trouverions inadmissible que Rosa soit mise en situation d’échec à cause de ses difficultés d’écriture alors que l’AVS était justement présent pour l’éviter, elle nous a répondu que Rosa avait eu largement plus de temps pour répondre, puisqu’elle lui avait laissé le temps de la récréation pour ce faire !!!!!!!

Quel bond en arrière ! Ce qui me rassure c’est que Rosa a bien compris qu’elle n’est pas seule à faire les frais de l’attitude si particulière de cette enseignante et nous l’aidons à prendre du recul et du détachement par rapport aux excès de son enseignante, ce qui n’est pas un rôle confortable. Elle est très cassante avec les élèves et pour elle l’humour est une maladie exotique qu’elle n’est pas prête d’attraper. Alors que jusqu’à maintenant nous étions soucieux de montrer à nos enfants que nous soutenions l’enseignant dans son autorité, quand je lis que pas plus tard que jeudi soir elle a mis une croix dans le carnet de liaison de Rosa parce qu’elle avait oublié un stylo à la maison pour la première fois, alors que cette punition suprême est normalement réservée aux actes (violence…) qui méritent grosse punition, comment rassurer Rosa (très scolaire et très soucieuse de ne pas démériter) en lui expliquant que cette croix-là n’est pas grave, sans remettre en cause l’autorité, la capacité de jugement de son enseignante et le principe même de ces croix ? L’année scolaire va être longue…

J’ai aussi appris, en voulant prendre rendez-vous pour faire un nouveau bilan en logicomathématiques, que l’unité du langage de Trousseau où elle était suivie est désormais définitivement fermée, pour cause de manque de rentabilité. Un gros maillon en moins dans l’aide aux enfants handicapés. Comment aurions-nous fait pour aider Rosa si nous n’avions pu y faire établir un diagnostic ? Il me semblait bien que la France avait du retard par rapport au Canada sur la prise en charge des handicaps, je me dis que si en plus on ferme les rares structures adaptées pour des raisons de rentabilités, c’est une terrible régression.

Heureusement, parallèlement à cela Rosa prend confiance en elle, elle est très épanouie. Elle pratique désormais le piano et y prend beaucoup de plaisir. L’exercice est fastidieux car il concentre toutes les difficultés de la dyspraxie visuo-spatiale, mais c’est en même temps une excellente rééducation. Rosa souhaitait pratiquer le piano depuis au moins 3 ans, elle est ravie et c’est une excellente chose pour elle. Elle a toujours été attirée par toutes les expressions artistiques, elle a une incroyable oreille musicale et elle progresse là aussi régulièrement, nous pratiquons le chant en famille à la maison et ça nous fait du bien. Elle fait aussi de la natation et bien que ça lui soit difficile, ça lui plaît et elle s’y amuse beaucoup. Elle a absolument tenu à faire de la danse en plus, croyez-bien qu’avec le cours de solfège en prime et les nombreuses activités de ses frères je m’en serais passée, mais pratiquer cette danse très branchée (oui oui ça va, je sais que c’est une expression de vieille !) une fois par semaine lui plaît beaucoup d’une part et lui permet d’autre part de montrer des mouvements de danse à ses copines et ça l’fait ! Ouech ! (vous voyez que je peux causer d’jeun !)

D’ailleurs elle a invité ses plus fidèles copains et copines pour son anniversaire à la toute première « boum » de la maison, DJ Mum sera aux platines ! Autant dire que je vais d’abord passer un oral d’admissibilité car la demoiselle trouve mes goûts musicaux « trop années 80 » (ndrl trop ringards).
Ca promet !

Je suis ravie car la responsable de l’antenne départementale de l’association Dyspraxique mais fantastique nous a proposé une rencontre avec une autre famille dont l’un des enfants est dyspraxique et je pense qu’il est plus que temps pour Rosa de rencontrer d’autres enfants dyspraxiques. Ce n’est pas dans l’immédiat, mais je vous raconterai.

Une question aux parents d’enfants dyspraxiques. Sans nier son handicap je ne parle pas forcément de la dyspraxie de Rosa, qui n’est généralement pas visible en dehors de l’école, parce que les réactions de pitié m’agacent, pour qu’on lui fiche la paix et pour ne pas avoir à fournir de longues et fastidieuses explications, qu’en est-il pour vous ?

La rentrée

2009-09-13T08:19:00.000-07:00

Bonjour à tous !

J'espère que votre rentrée s'est passée plus calmement que la nôtre, car malgré une belle anticipation pour l'achat du matériel scolaire dès le mois de juillet, les inscriptions aux activités extra-scolaires ont eu raison de mes points vitalité accumulés cet été.

Rosa a souhaité très fort être inscrite à la natation (car la demoiselle aime nager) et à la danse (je peux vous dire qu'elle a hérité de sa mère un sévère sens du rythme et un balancé du fessier qui forcent l'admiration) [Mais non, je ne me vante pas indirectement, m'enfin !]

Je ne vous raconte pas ce que j'ai été obligée de faire pour qu'elle soit inscrite, tellement les places sont chères : mentir, tricher et apitoyer. Parfois la fin justifie les moyens, je suis prête à tout pour que Rosa aille choper des verrues et des maladies de peau rares dans le bouillon de culture municipal.

La demoiselle va également faire du piano et d'après ce que j'ai entendu cet été, je vous réserve des places dans le carré VIP de la salle Pleyel pour son premier récital. Concernant l'école c'est moins folichon car malgré une notification faite suffisamment longtemps à l'avance par la MDPH , l'AVS n'a été recruté qu'à la rentrée et n'arrivera en classe qu'en octobre, sans garantie du temps qu'il restera car les contrats sont précaires et le monsieur surdiplômé. Le point positif c'est qu'il ne risque pas de tomber enceint ! M'enfin, dorénavant je ne jure plus de rien. A suivre...

Vous devez sentir que je suis plus sereine et je le suis pour deux raisons. D'une part parce que la rentrée s'est bien passée, alors que j'appréhendais la rentrée de Rosa avec une enseignante que mon fils aîné avait déjà eu et au caractère assez "particulier". Je me demandais comment elle réagirait au handicap de Rosa, mais visiblement elle l'a très bien pris et ça se passe le mieux du monde. Avec les copines il y a des hauts et des bas, mais Rosa a maintenant suffisamment confiance en elle pour prendre du recul par rapport aux rejets ponctuels de ses copines. Cet été nous avons fait le nécessaire pour entretenir sa vie sociale en dehors de l'école et ça lui a fait beaucoup de bien, nous allons continuer et lui proposer également de rencontrer d'autres petites filles dyspraxiques de son âge.

La nouvelle ergotérapeuthe va commencer de travailler avec elle dès la semaine prochaine, elle a retrouvé la même psychomotricienne et la même ortho-maths, elle a des rendez-vous en orthoptie à partir du mois d'octobre et je devrais être en mesure de concilier tous les rendez-vous et les activités extra-scolaires de mes 3 enfants, car je travaille depuis peu à 50 %. C'est beaucoup plus confortable. Avant je la déposais à l'école à 8h30, je la récupérais pour ses rendez-vous sur la pause déjeuner (donc elle n'avait pas le temps de prendre l'air après avoir déjeuné), elle devait se concentrer pendant 40 minutes avant de repartir directement en classe pour travailler jusqu'à 18 h (puisqu'elle allait à l'étude après l'école). Ça lui faisait des journées infernales et ça me faisait beaucoup de peine de leur imposer ce rythme de dingue à tous les trois. Maintenant je dépose les deux petits à 8h30, aucun rendez-vous sur la pause déjeuner (mercredi et vendredi en fin d'aprèm), je les récupère à 16h30, ils goûtent tranquillement, font leurs devoirs, je les accompagne à leurs activités respectives et nous arrivons à dîner plus tôt et nous coucher plus tôt !

Je suis donc plus sereine également car j'ai profité d'une promotion due à la réussite à un concours interne pour demander à bénéficier du congé de présence parentale. Il 'ma été accordé par mon employeur, même si ça fait grincer des dents car je travaille dans un tribunal aux excellents résultats et que l'activité y est trop dense pour obtenir moins de 80 % en temps normal.
J'ai été attentive à ce que vous disiez tous (n'est-ce pas mister Véto) et j'ai rapidement compris qu'il y a un temps pour chaque chose. Sauf si mes enfants continuent de me taper sévèrement sur les nerfs, je ne devrais pas perdre tous mes neurones d'ici quelques années et j'aurai toujours la possibilité d'évoluer professionnellement quand mes enfants auront moins besoin de moi ~~pour me torturer au quotidien~~.

Cette semaine je vais acheter du ruban que je vais coller sur la tranche des cahiers et livres de Rosa afin qu'elle puisse s'en servir comme marque-pages et de l'antidérapant pour qu'elle puisse positionner ses affaires sur son bureau. Rosa a fondu et ses pantalons flottent un peu au niveau de la taille, je vais lui apprendre à utiliser une ceinture. Simple en apparence, mais pas pour elle...

Et vous quelles nouvelles ?

Fin d'année scolaire

2009-06-24T07:18:00.000-07:00

Pardon d'avoir tant tardé à vous donner des nouvelles.
La bonne nouvelle c'est que tout s'est arrangé, la mauvaise c'est que ça ne s'est pas fait tout seul.

Vous n'imaginez pas combien de fois j'ai pensé aux parents plus démunis que nous et aux enfants sans véritable soutien. Vous n'imaginez pas comme j'enrage de me dire un peu plus chaque jour que nombre d'enfants handicapés sont laissés pour compte, tout simplement parce que leurs parents sont illettrés, négligents, dans le déni, mal informés, inexistants ou dépassés par des démarches trop fastidieuses pour eux.

Vous n'imaginez pas la combativité nécessaire pour obtenir le moindre résultat face à l'inertie d'une institution où les dysfonctionnements, plus que la mauvaise volonté des individus, font que les choses avancent très lentement. J'ai constaté des lacunes invraisemblables dans la communication entre les différents services en charge de la scolarisation des enfants handicapés, alors-même que chacun de mes interlocuteurs faisait preuve de la meilleure volonté du monde.
J'ai constaté aussi, que certaines personnes font plus le choix de la facilité que du respect de la loi, ainsi si nous ne nous étions renseignés sur les droits de Rosa, n'avions envoyé un courrier exprimant très clairement notre volonté d'ester en justice si nous n'étions pas entendus, rien n'aurait bougé, ils auraient attendu gentiment la fin de l'année scolaire sans se préoccuper des répercussions autant scolaires que psychologiques, de l'absence d'une AVS pendant les 3 derniers mois de l'année scolaire. J'ai lu de nombreux témoignages de parents d'enfants dont les AVS n'avaient pas été remplacés. Peu de ces parents savaient qu'ils pouvaient attaquer en justice pour ce genre de litiges.

Notre pugnacité a payé, vers la fin du mois de mai l'AVS a été remplacée par une femme très bien, ce qui a permis à Rosa de passer les dernières évaluations dans de bonnes conditions et elle a confirmé ses progrès scolaires en nous ramenant d'excellents résultats. Elle passe en CM1.

Je tire une fois de plus mon chapeau à son enseignant, dont mon époux est définitivement amoureux, car il a continué d'enseigner avec brio seul pendant près de deux mois à une classe à double niveau et Rosa, qui représente une charge pédagogique particulière supplémentaire.

Nous avons fait les démarches nécessaires à temps pour qu'elle continue de bénéficier d'une AVS l'année prochaine, mais comme maintenant je ne jure plus de rien, je vous raconterai à la rentrée. Son enseignant a préparé une dossier complet qu'il remettra à l'enseignant que Toutebelle aura l'année prochaine, mais comme il reste dans la même école et qu'il a bien compris comment travailler avec notre fille je sais que la transition se passera bien.

Je suis heureuse pour ma fille, si vous saviez... elle est épanouie comme jamais, elle a retrouvé confiance en elle, a de nombreuses copines qui viennent à la maison et chez lesquelles elle est invitée. Elle resplendit, retrouve confiance en elle et pour la première fois depuis longtemps nous n'appréhendons plus son avenir.

Merci à tous et bonnes vacances !

Un combat permanent

2009-03-29T13:41:00.000-07:00

En lisant ceci mon mari et moi étions vraiment heureux.

Si fiers d'elle, de tous ses efforts, de sa volonté. Mais c'était trop beau...

Il est vrai que tout se passait trop bien, l'enseignant de Rosa était intervenu auprès des élèves très fermement et le harcèlement avait cessé (il est formidable), Rosa s'était faite deux copines avec lesquelles elle jouait à toutes les récrés et agrandissait chaque jour son cercle de copines. Le père de Rosa s'était organisé pour rentrer avant 21 heures deux fois par semaine, ce qui me soulageait grandement. Tout allait pour le mieux jusqu'à la réunion.

Nous avons appris lors de la réunion que l'AVS était enceinte et bien enceinte ! De plus de 5 mois, qu'elle devait s'arrêter à la fin du mois d'avril et ne serait pas remplacée. Il s'avère qu'elle est en arrêt maladie depuis la mi-mars et ne reviendra pas.

Je me suis renseignée sur les obligations légales de l'Education Nationale (qui doit normalement prendre les mesures de remplacement nécessaires en cas d'absence des AVS) et auprès de plusieurs instances différentes pour savoir comment agir.

Visiblement dans la France entière les AVS ne sont pas remplacées en cas de congé court ou long, visiblement il faudrait qu'on accepte sans réagir que cette béquille indispensable à l'éducation de notre fille lui soit enlevée au moment même où elle commence à s'épanouir à l'école, 4 mois après avoir été mise en place et alors qu'il reste encore 4 mois d'école.

Je suis en colère, contre l'AVS qui savait très vraisemblablement qu'elle était enceinte lorsqu'elle a été embauchée et n'a pas pensé au bouleversement que représenterait un départ en cours d'année, en colère contre un système injuste qui donne des chances et les reprend.

Je suis en colère et plus déterminée que jamais à faire valoir le droit à l'éducation de Rosa, quitte à faire évoluer la jurisprudence française. Je suis scandalisée !

L'enseignant de Rosa a fait plus que son travail pour adapter sa pédagogie au handicap de Rosa, Rosa a fait tous les efforts qui lui étaient demandés et continue de se battre courageusement la tête haute pour progresser scolairement malgré son handicap et accepte de bonne grâce de se rendre à ses nombreux contraignants rendez-vous hebdomadaires.

Il faut repartir au combat, je suis fatiguée, mais je ne lâcherai pas ! Rosa a toujours tout affronté courageusement, baisser les bras maintenant ce ne serait pas digne d'elle.

Ce coup-là est dur au moral.

Le temps des questions

2009-02-26T03:03:00.000-08:00

Rosa est maintenant très épanouie scolairement, en classe ça se passe très bien, elle a la chance d'être tombée sur un enseignant formidable.
je le dis et le re-dis, non pas parce que je suis secrètement tombée amoureuse de lui, comme le soupçonne mon amie R. :-), mais parce que je mesure bien notre chance.

Pour avoir écouté des parents d'enfants handicapés, je sais que tous les enfants n'ont pas la chance de tomber sur un enseignant qui va avoir la curiosité de passer des soirées à faire des recherches sur un handicap auquel il est confronté pour la première fois et sans même attendre l'avis d'une enseignante réfèrente fantôme de l'académie, mettre en place des stratégies pour adapter sa pédagogie à une seule élève, alors qu'il a déjà une classe à double niveau. Les enseignants qui me lisent apprécieront la prouesse.

En plus humainement il est vraiment génial : intelligent, drôle, sensible et ferme à la fois avec Rosa qui a tellement pris confiance en elle que, sans aucune aide de notre part, elle a révisé tout son programme d'histoire depuis la rentrée et obtenu un 20/20, la meilleure note de la classe. C'est la première fois qu'elle a la meilleure note de la classe pour une autre matière que la poésie.

Vous imaginez bien comme ça a pu conforter sa confiance en soi (elle ?)

Lorsque son enseignant me l'a annoncé, il m'a dit être content et fier, ça se voyait et ça faisait plaisir à voir. Il y a une vraie complicité entre ces deux-là.

Du coup elle a repris du poil de la bête et même si les élèves sont toujours aussi méchants avec elle, je l'ai constaté pendant 3 minutes en allant la chercher à la cantine, pour la première fois elle ne veut plus changer d'école car elle se sent bien avec "son maître".

Le problème c'est que non seulement les enfants sont de plus en plus méchants avec elle, elle sert toujours de souffre-douleur, mais comme en plus maintenant elle a de bons résultats elle est traitée de "chouchou du maître". Elle n'a pas perdu son statut de "périmée", mais en plus maintenant ils écrasent sa si fragile confiance en lui disant que si elle a de bonnes notes, c'est parce que son AVS répond aux questions à sa place.

Bien entendu à la maison nous lui prouvons le soir que ce ne sont que des médisances, mais après avoir entendu des propos aussi négatifs pendant 8 heures, comment faire pour inverser la tendance en quelques heures le soir ?

Elle n'a pas les clefs pour une meilleure insertion sociale et je suis bien démunie pour l'aider, mais je ne veux pas attendre qu'elle soit en plus grande souffrance.

J'ai pensé un moment lui faire l'école à la maison pour la protéger, mais elle aime l'école et je ne pense pas que dans l'absolu ça l'aide à faire sa place dans la société.

J'ai bien envie de la changer d'école pour qu'elle intègre un établissement scolaire dans lequel elle n'aura pas un aussi lourd passif, mais non seulement la fuite ne m'a jamais semblé être une solution, mais en plus rien ne dit qu'elle sera plus à l'aise dans ses rapports sociaux en changeant d'école. Sans compter qu'elle serait confrontée au bouleversement de tous ses repères, ce qui est le plus déstabilisant pour un enfant dyspraxique : cornélien !

Bientôt aura lieu une réunion de suivi, j'essaierai d'échanger à ce sujet le plus franchement possible, car à mon niveau je sens que là je ne vais pas trouver de solution.

Afin de ne pas ajouter à ses difficultés et éliminer des causes de rejets sur des critères physiques, toute la famille est au régime. Je n'ai jamais été une adepte du régime et il est vrai que mon mari et moi avons du surpoids et que Rosa s'est arrondie sous notre oeil bienveillant, car elle a toujours mangé avec gourmandise et plaisir. Comme à côté de ses frères très minces, elle me semblait rassurante (la perte de poids rapide lorsqu'ils sont malades qui fait apparaître les côtes de mes garçons est quelque chose qui m'a toujours stressé), je ne mesurais pas les conséquences que cela pourrait avoir pour elle à l'école, car elle n'est pas non plus "grosse".

Mais le fait est qu'en quelques jours, entre les activités sportives pendant les vacances et une diminution drastique du nombre de desserts, elle a déjà perdu le partie la plus charnue de son "joli bidon de l'enfance". Nous allons l'aider à grandir, à être mieux dans sa peau et en profiter pour améliorer nos propres santés.

Elle râlait au début, mais elle aime le sport et a rapidement constaté que quelques centaines de grammes en moins lui permettaient de gagner son petit frère à la course. :-)

Professionnellement je suis également en pleins questionnements. J'ai des envies de progression hiérarchique, des opportunités qui peuvent se présenter et qui me contraindraient à faire passer, pour la première fois de l'histoire de notre couple, ma carrière professionnelle avant celle de mon mari. Ce qui signifierait, bien entendu, que lui soit plus disponible pour amener Rosa à ses nombreux rendez-vous hebdomadaires et prendre le relais dans l'organisation de notre vie de famille.

Sur le principe il est d'accord et m'y encourage en disant qu'au besoin dans quelques mois il demandera à passer à 80% afin de s'occuper à son tour des enfants pendant que j'avancerai professionnellement, il n'empêche qu'il passe en ce moment même des entretiens professionnels qui lui permettront sans doute d'accéder au poste de ses rêves (pour lequel je l'ai vivement encouragé pendant plus de 10 ans), mais qui le ferait voyager à l'étranger très régulièrement et serait totalement à l'opposé de ce qu'il se dit prêt à faire pour me permettre d'évoluer professionnellement.

Du coup j'attends de voir comment ça évolue pour moi, mais je me demande s'il souhaite sincèrement que j'avance professionnellement ? Nous avons toujours dit que nous ferions le nécessaire pour être l'un ou l'autre présent pour nos enfants, mais est-il clair dans sa tête que je ne dois pas être la seule à faire des concessions professionnelles ?

D'un autre côté je l'ai toujours tellement encouragé à se battre pour obtenir ce type de poste que je me sentirais coupable de l'empêcher de l'atteindre aujourd'hui pour égoïstement (enfin !) m'épanouir dans mon travail. Mais dans la vie il y a des impondérables comme de découvrir que son enfant et handicapé et changer ses plans, non ?

Bref ! Beaucoup de questions, mais pour l'instant j'ai juste demandé à mon mari de réclamer à son travail un aménagement d'horaires pour rentrer deux fois par semaine assez tôt pour s'occuper des enfants dès la sortie de l'étude (18h), afin que je puisse aller faire du sport pour me défouler car je me sens très proche des limites de ma résistance, alors j'attends de voir s'il le fera, ce sera de sa part un signe fort de son investissement dans l'équilibre de notre vie de famille.

Après le diagnostic

2008-12-10T01:16:00.000-08:00

A ceux qui en douteraient encore, je confirme que les enfants sont bien naturellement cruels entre eux, mais lorsqu’il y a différence c’est encore pire.

J’ai toujours été impressionnée par l’intuition des enfants et j’ai remarqué que tous les enfants avaient senti bien plus rapidement que les adultes que Rosa était différente.

Dans l’absolu ça ne me gêne pas, car j’ai toujours aimé la singularité, mais Rosa accepte mal sa différence et elle l’a ressentie très tôt, donc le regard des autres enfants est pour elle très important.

Après ses « incidents » à répétition en CP et CE1, Rosa a été étiquetée et bien qu’elle n’en ait plus eu depuis longtemps, elle est toujours traitée comme une pestiférée. Dans son école ils l’appellent la « périmée », il ne faut pas la toucher de crainte d’être souillé. Il se dit aussi qu’elle « pue le caca », ce qui évidemment est faux, mais la cruauté n’a pas de limites pour les enfants.

Ce qui se dit au sujet de leur sœur fait beaucoup de peine à ses frères et comme elle a compris qu’il n’y a pas grand-chose à y faire, Rosa en parle peu.

J’ai toujours été attentive à ce qu’elle soit bien coiffée et bien habillée, mais depuis la rentrée nous essayons d’être « à la mode », pour moi qui déteste l’uniformisation c’est pénible, mais il faut bien reconnaître qu’une meilleure acceptation par les autres enfants passe par là, même si on est vite arrivé dans l’autre versant du problème : la jalousie.

Les autres enfants sont depuis longtemps jaloux de ma disponibilité pour Rosa, ils ne voient pas que je vais la chercher pour l’emmener à des rendez-vous paramédicaux qui peuvent lui être pénibles (car charge de travail supplémentaire), ils ne voient que le fait que Rosa a la chance d’avoir sa maman qui vient la chercher à la fin du déjeuner pour passer du temps avec elle. Je mentirais si je disais que ces moments ensemble toutes les deux, même le temps d’un trajet en voiture, ne me font pas plaisir. C’est un moment de complicité supplémentaire, comme avec ses frères lorsque je les accompagne au sport.

Les enfants ont d’autres motifs de jalousie car Rosa est très appréciée par les adultes qui s’occupent d’elle. Elle est calme, volontaire, intelligente, sensible et parfois coquine. C’est un grand réconfort pour moi de la savoir entourée de personnes bienveillantes et motivées pour l’aider, mais son « traitement de faveur » n’échappe pas aux autres enfants et l’arrivée de l’AVS dans la classe a exacerbé les rancœurs.

Une heure avant sa fête anniversaire Rosa angoissait terriblement à l’idée que personne ne vienne. La majorité des filles auxquelles elle avait donné une carte d’invitation avaient déchiré les cartes devant tout le monde ou annoncé à haute voix ne pas désirer se rendre à l’anniversaire de la « périmée ».

Finalement huit enfants sont venus (les enfants de femmes avec lesquelles je m’entends bien et qui apprécient Rosa, ce n’est pas un hasard) et elle était aux anges. Celles qui ne sont pas venues étaient jalouses de savoir que Rosa avait eu finalement un bel anniversaire et redoublaient de méchanceté le lundi suivant. Sans compter que cette AVS si jolie, qui vient tous les après-midi aider Rosa, c’est un peu injuste, pensent-elles.

L’AVS a pour mission d’aider Rosa à s’organiser, elle copie les leçons lorsque Rosa est fatiguée, reformule les consignes de travail à l’oral, lorsque le maître les a écrites au tableau, l’aide à ranger son casier, etc. Rosa ne peut pas retranscrire ce qu’elle voit, il faut utiliser le canal audito-verbal pour lui permettre d’assimiler des informations. Là où elle aurait fini par être dysorthographique si sa dyspraxie n’avait été diagnostiquée, il s’avère qu’elle est très forte en orthographe, dès lors qu’on lui fait épeler les mots. Pour lui apprendre des mots de vocabulaire, il suffit de les épeler, elle les mémorise et peut les écrire sans fautes. Lorsque nous lui faisions copier plusieurs fois pour « qu’ils lui rentrent dans la tête », c’était la pire des solutions, ça s’embrouillait dans sa tête au fur et à mesure que son écriture se dégradait. La copie lui est extrêmement nocive.

En matière de graphisme pour vous donner une idée de ses difficultés, il faut vous imaginer que vous avez dans la tête un château de contes de fées parfait, avec des très belles couleurs. Dans votre tête ce château est parfait, mais la transmission des informations vers vos mains pour le concrétiser se fait mal, alors au final le château est tout déformé. Le décalage entre la représentation mentale parfaite que se fait un enfant dyspraxique et sa concrétisation sur le papier est énorme et très décevant pour l’enfant. Lorsqu’en plus il essaye de retranscrire une forme géométrique qu’il ne voit pas complètement (Rosa n’a pas de vision en trois D), qu’elle est donc déjà déformée dans sa tête, vous imaginez qu’avec les troubles praxiques en plus la production finale de l’enfant n’a plus grand-chose à voir avec le modèle de départ.

Nous savons de toutes les façons que certaines matières lui seront toujours extrêmement pénibles. Les cartes des géographie comprennent un trop grand nombre d’informations et bien trop de difficultés de repérage pour lui être accessibles. De la même façon, toujours du fait de ses troubles visuo-spatiaux, une frise historique est pour elle une torture. Il existe des logiciels informatiques pour l’aider à combler ces déficits, il est prévu que Rosa passe à l’utilisation de l’ordinateur graduellement avec une ergothérapeute.

A partir du mois de janvier une ergothérapeute spécialisée devrait se rendre dans l’école de Rosa pour l’aider pendant une heure à mieux utiliser ses mains et acquérir des méthodes pour mieux se repérer dans l’espace. Lorsque nous étions allés faire le bilan, l’ergothérapeute avait été tout à fait bluffée par la justesse de la définition que Rosa avait trouvé pour sa dyspraxie : « C’est ma tête qui ne commande pas bien à mes mains, mais pourtant ma tête va tout à fait bien »

Rosa a fait des progrès fulgurants depuis la venue de l’AVS, que je n'ai pas encore rencontrée. C’est toujours un peu dur socialement, mais elle a pris de l’assurance, elle se dénigre moins. Il existe des centres de vacances pour enfants dyspraxiques et je n'exclus pas de l'y emmener pour qu'elle puisse rencontrer d'autres enfants ayant les mêmes troubles, afin de se sentir moins seule, mais d'un autre côté je ne veux pas la mettre dans un établissement spécialisé car je tiens à ce que la société joue son rôle d'insertion et de respect des différences et que Rosa finisse par accepter ses différences et à vivre heureuse en valorisant ses nombreuses qualités et sa force.

Je dois dire que je suis bien consciente d’avoir eu la chance de tomber, pour ma fille, sur des personnes formidables et en particulier ses enseignants qui ont toujours été soucieux de la tirer vers le haut, tout en n’oubliant pas qu’elle reste une enfant.

Hier soir j’ai croisé son enseignant qui était très amusé de me voir rouspéter ma rebelle et qui a pris sa défense en me disant qu’elle travaillait très bien à l’école, qu’elle était très sage et qu’il fallait bien la laisser « se défouler » à la maison, comme tous les enfants de son âge.

Ses frères sont jaloux comme dans toutes les fratries, mais comme son grand-frère rentrera en 6^ème l’année prochaine, j’essaye de le pousser à plus d’autonomie dans sa façon de réviser. Non seulement ce n’est pas facile pour lui car il a toujours été très soucieux de mon regard sur lui et qu’il apprécie que nous travaillons ensemble, mais j’ai cru comprendre qu’en plus il interprétait cela comme un abandon pour plus m’occuper de Rosa. Il va falloir remettre les pendules à l’heure et trouver le bon équilibre pour chacun.

C’est l’heure des devoirs !

Rosa est dyspraxique

2008-11-23T02:47:00.001-08:00

Dans ce blog je parlerai souvent à la première personne du singulier, car bien que mon mari aime beaucoup sa fille, c’est ma vision de son handicap dont je vais parler ici.

Rosa a su marcher à 13 mois, mais tombait très souvent. Elle a toujours eu des problèmes d’équilibre et manquait d’assurance dans ses mouvements. Nous la traitions à l’époque affectueusement de « mémère maladroite et un peu fainéante », nous savons depuis peu qu’elle ne voit pas en 3 D, ne perçoit pas certains obstacles, perd tout repère dans les grands espaces, qu’il lui faut des espaces aux repères fixes pour pouvoir se déplacer aisément et que certains gestes praxiques simples pour nous lui sont très difficiles du fait de sa dyspraxie VS. Elle était donc juste prudente.

Nous comprenons mieux ses épisodes d’épouvante lorsqu’elle partait en balade à vélo avec ses frères sur les routes et qu’elle roulait quasiment « à l’aveugle » car elle ne percevait pas les obstacles et les bords des trottoirs, tout en sachant que de dangereuses voitures pouvaient l’écraser en cas de chutes (régulières du fait de sa dyspraxie).

J’ai remarqué que notre fille avait du retard graphique très tôt, mais lorsque j’en parlais à son père, il me répondait : « Mais non ne t’inquiète pas, elle est de la fin de l’année, laisse-la évoluer à son rythme, chaque enfant est différent, elle n’évoluera pas forcément aussi vite que son grand-frère »

Comme il n’avait pas tout à fait tort dans l’absolu, je me suis ancrée cette litanie dans la tête et à chaque fois que quelque chose me semblait surprenant chez ma fille, pour une enfant de son âge, je me disais : « Mais non ne t’inquiète pas, elle est de la fin de l’année, laisse-la évoluer à son rythme, chaque enfant est différent, elle n’évoluera pas forcément aussi vite que son grand-frère »

Si en grande section de maternelle ils se sont inquiétés de son absence de socialisation et du fait qu’elle semblait en souffrir, rien sur le plan scolaire ne les a inquiétés et pourtant son retard en motricité fine était déjà très visible.

Il me faut préciser que Rosa est très intelligente et qu’elle a mis seule en place des astuces pour compenser son handicap, sans que cela soit facilement perceptible pour les adultes qui en ont la charge. Elle a toujours été volontaire pour pratiquer les activités manuelles qui lui étaient fastidieuses et aujourd’hui encore elle aime écrire et dessiner.

A l’âge de 3 ans et demi, du jour au lendemain, notre fille s’est mise à loucher. Nous l’avons emmené en urgence chez un strabologue qui a conclu à un strabisme accommodatif dû à une hypermétropie non diagnostiquée à temps (les premières visites chez nos ophtalmos se font à 4 ans). Nous savons maintenant que le strabisme est une des conséquences de la dyspraxie visuo-spatiale, même si notre plus jeune fils est également hypermétrope et commençait aussi à loucher à 2 ans (mais nous avons pu pour lui réagir à temps), sans être pour autant dyspraxique.

Mon mari a refusé dès le départ de constater que notre fille louchait, il me disait que « je me faisais des idées ». Par la suite lorsque son strabisme s’est installé malgré le port des lunettes, il ne la regardait plus. Je suis allée seule à l’hôpital accompagner notre fille pour son opération, il ne lui a même pas rendu visite. Ne vous y trompez pas, il adore sa fille, mais il n’était pas là, car il ne supportait pas ce qui arrivait à notre fille. Le strabisme de ma fille est beaucoup moins prononcé même s’il subsiste. Nous en restons là pour l’instant car de convergeant il risquerait de devenir divergeant avec l’évolution de sa vue en grandissant, si on l’opérait à nouveau aujourd’hui. De plus une anesthésie générale n’est pas sans conséquences sur l’organisme et je ne voudrais pas, comme certains parents, la faire passer sur le billard plusieurs fois pour des raisons purement esthétiques.

La dyspraxie de ma fille s’est révélée au CP. Son écriture était très lente et ses formes géométriques catastrophiques, elle perdait sans cesse ses affaires, ne réussissait pas à ranger correctement son casier et même glisser une feuille dans une chemise transparente lui était difficile. Elle était pourtant de très bonne volonté et faisait beaucoup d’efforts, mais ses productions étaient calamiteuses et ses essais fastidieux.

De plus elle faisait régulièrement pipi dans la culotte en classe, autant par anxiété qu’à cause de ses difficultés à anticiper son besoin d’aller aux toilettes. Ces épisodes d’énurésie répétitifs (autre symptôme de la dyspraxie) l’ont évidemment encore plus isolée des autres enfants, elle a passé une année de CP très difficile seule dans la cour de l’école à toutes les récréations et pendant la pause déjeuner. Elle en souffrait énormément et souffrait déjà beaucoup de se sentir différente sans bien comprendre en quoi elle était différente et pourquoi. Elle a toujours eu du mal à s’habiller seule, ne peut fermer les tous petits boutons, tient avec difficultés ses couverts et a le plus grand mal à couper la viande. Mais elle est très volontaire, alors elle fait de nombreux efforts (qui lui coûtent énormément) et progresse constamment.

J’ai commencé la longue et difficile route vers l’établissement d’un diagnostic pour Rosa dès le CP.

Pour avoir constaté auparavant le besoin chronique de certains enseignants de mettre les enfants dans des cases et de leur coller des DYS ou de l’HYPER, lorsqu’ils leur semblent sortir de la « norme », nous étions quelque peu réticents, mais nous ne pouvions pas nier les différences, les souffrances et les besoins d’aide de notre fille.

Il faut savoir que faire établir un diagnostic fiable et obtenir une prise en charge adaptée lorsque l’on a un enfant handicapé est un parcours du combattant. D’autant que si de nombreux spécialistes sont de bonne volonté, la dyspraxie visuo-spatiale (dont on ne connaît pas la cause réelle) est très peu connue et seuls quelques rares spécialistes proposent des solutions adaptées. Certaines spécialistes des troubles de l’enfance peuvent faire de leur mieux pour aider un enfant dyspraxique mais l’enfoncer dans les difficultés, car ils ne connaissent rien à ce handicap, sur lequel les solutions habituelles sont extrêmement néfastes.

Pour parer au plus urgent et avant-même de pouvoir parler de dyspraxie, Rosa a été prise en charge par une psychomotricienne et par une orthophoniste, pour essayer de l’aider le mieux possible. Ensuite j’ai commencé à en parler avec le médecin scolaire, j’ai pris un dossier à la MDPH, qui m’a demandé un bilan dans une unité spécialisée, dans laquelle nous avons rencontré plusieurs spécialistes: orthophonistes, neurologues, psychomotriciens, orthoptistes, ophtalmologistes, ergothérapeutes, psychologues. En 3 ans et en dehors de ses rendez-vous hebdomadaires, Rosa a eu pas moins de 35 rendez-vous médicaux, le plus souvent à Paris. Cela m’a demandé un investissement en temps et en argent conséquent, mais par chance je suis fonctionnaire et j’ai des jours « enfant malade ». D’ailleurs j’ai pris conscience, à cette occasion, du fait que si en théorie tous les enfants sont égaux en France devant un handicap, dans les faits ce n’est pas vrai.

J’ai souvent dû me montrer pugnace et insister pour obtenir des rendez-vous rapidement chez des spécialistes très pris et très demandés. Quand je dis rapidement c'est dans un délai d'un an, car il n'est pas rare d'entendre parler d'enfants dont la dyspraxie s'est révélée en primaire, mais qui n'ont pu obtenir des dotations, après des années de démarches, qu'au lycée.

J’ai la chance d’avoir le permis pour emmener Rosa à ses rendez-vous hebdomadaires et de travailler suffisamment près de l’école pour le faire une fois par semaine sur ma pause déjeuner, à la fin de son repas à la cantine. Comment font les enfants handicapés dont les parents sont sans permis, sans argent, ne parlent pas français, travaillent dans le privé ou n’ont tout simplement pas la force d’entamer des démarches longues et fastidieuses ? Les enseignants m’ont souvent répété leur impuissance à aider les enfants en difficulté, dont certains lourdement handicapés, sans l’aide de leurs parents. En matière de handicap c’est aux parents de faire les démarches, il ne faut pas nier que c’est donc un fort facteur d’inégalités pour les enfants handicapés en particulier, mais pour les enfants en difficulté en général.

Tout cela a tout de même considérablement bouleversé notre vie de famille. D’une part par l’anxiété que suscitait chez moi le fait de savoir ma fille malheureuse, probablement handicapée, mais de devoir attendre pendant de longs mois avant de pouvoir lui proposer une solution à ses problèmes. Son père aussi en souffrait, mais c’est un homme qui intériorise tout.

Par chance notre fille a eu des enseignants formidables qui ont toujours eu la volonté de l’aider le mieux possible scolairement en acceptant, notamment, ses nombreux épisodes énurétiques à l’école primaire.

Ce fut néanmoins difficile pour ses frères, qui ne comprenaient pas non plus pourquoi leur sœur est différente, d’entendre les autres enfants se moquer d’elle, de devoir la défendre souvent, tout en vivant leur propre vie sociale scolaire. Ce handicap n'est pas visible physiquement, comme en plus Rosa est une petite fille jolie, très intelligente, pertinente et possède une grande mémoire, les enfants n'arrivent pas à comprendre ses troubles neurologiques très sectorisés. Les adultes non plus d'ailleurs.

C'est toujours très difficile pour ses frères au quotidien, même si le fait de parler avec eux du handicap de leur soeur, les a soulagés. Les enfants aussi ont besoin de comprendre pour mieux vivre une situation. Je n’étais pas toujours disponible pour eux car le long chemin du diagnostic me demandait beaucoup d’énergie et je suis bien consciente qu’ils ont dû souffrir et souffrent encore de toute l’attention que nous accordons à leur sœur du fait de son handicap. Dans l'avenir nous allons faire en sorte de ré-équilibrer les choses pour être présents pour chacun d'eux.

La découverte du handicap de notre fille fut malheureusement aussi révélatrice d’un malaise dans mon couple. Il est vrai que mon époux a un métier à responsabilité, qu’il travaille loin et que ce n’est pas aisé pour lui de tout concilier, mais s’il a pris des jours pour accompagner Rosa lors de rendez-vous à chaque fois que je le lui ai demandé, 4 ou 5 fois, il n’a jamais pris l’initiative de me décharger de ce fardeau en prenant les choses en main. Il me demandait rarement où en étaient les démarches pour l’obtention d’une AVS et faisait comme pour le reste de notre vie de famille, il attendait que je prenne les initiatives pour suivre le mouvement. Il n’a absolument pas pris conscience du fait que son attitude m’avait déçue, blessée.

J’avais des débuts professionnels, dans un nouveau travail, difficiles et j’ai eu un accident à la maison qui fut traumatisant pour toute la famille et bien plus marquant psychologiquement pour moi que je ne l’ai dit. Il est globalement centré sur ses problèmes professionnels, il refuse de voir ce qui le gêne et s’avère si peu enclin à accepter les mauvaises nouvelles que j’ai souvent dû faire appel à des amis pour me consoler, me rassurer, me soutenir. Je voulais l’épargner, mais notre couple s’est effrité, sans qu’il ne veuille jamais le voir non plus.

Il trouve que je me montre agressive avec lui parfois et c’est vrai. J’ai accumulé en moi tant de colère à son encontre ces dernières années que parfois je me demande si sans les enfants nous serions toujours ensemble. Et pourtant souvent je me dis que nous avons construit une belle famille, que nous réussissons à surmonter les épreuves, que parfois nous sommes bien ensemble et qu’il est un bon père, alors ma colère s’apaise…pour un temps.

Il n’est pas question de faire son procès, mais pour que vous compreniez mieux ma vie il vous faut savoir que mon mari est un anxieux, qui ne supporte pas l’échec, très nerveux, qui ne tient pas en place et crie beaucoup. Alors après une semaine de travail stressant, les nombreux allers-retours pour les activités sportives des 3 enfants, les rendez-vous paramédicaux de Rosa, l’inquiétude que suscite chez moi l’avenir de ma fille, l’éducation de 3 enfants, les problèmes du quotidien et la gestion d’une maison, il m’est parfois difficile d’avoir à supporter ses cris incessants et ses reproches pendant le week-end.

Je lisais que certains couples confrontés au handicap de leur enfant finissaient par exploser, ces dernières années j’ai compris pourquoi.

Je commence à être de plus en plus sereine pour Rosa, son enseignant, un pédagogue formidable, très curieux des différences et à l'écoute des besoins de chaque élève a déjà mis en place des solutions adaptées à son handicap, elle est en réussite scolaire et s’épanouit. Comme tout est lié, elle a maintenant des copines, elle prend confiance en elle est s’avère de plus en plus insolente ! :-)

Elle vient d’avoir 8 ans, elle est en CE2, n’a jamais redoublé et va commencer à apprendre à vivre avec son handicap.

Sur ce blog je vous raconterai l’évolution de Rosa, sa façon de grandir avec son handicap, l'incidence qu'il aura sur notre vie de famille, le regard que les gens poseront sur elle, les stratégies qui lui seront profitables, ses défaites (rares j’espère) et ses victoires (nombreuses j’en suis certaine). Si cela peut aider des parents ou des enseignants j’en serai ravie.

Maintenant que son diagnostic est posé et qu’elle va bénéficier de prises en charge adaptées, je vais pouvoir souffler un peu. De plus ces derniers temps on m’a dit et répété à quel point elle est intelligente, volontaire, agréable et qu’elle s’en sortira bien dans la vie !

J’en ai pleuré de soulagement.